Primaire Lateraal Sclerose (PLS) is een aandoening van het centraal motorisch neuron. PLS is zeldzaam in Nederland, het aantal patiënten bedraagt maximaal 200. PLS kan bij volwassenen op elke leeftijd ontstaan. De verschijnselen beginnen meestal in de benen en bestaan uit stijfheid, spasticiteit en krampen. De klachten nemen heel geleidelijk aan toe. De progressie is vaak traag. Echter kan het tegendeel ook, soms een tot twee jaar na de diagnose geheel afhankelijk worden van hulpmiddelen en zorg. Na verloop van tijd, soms kort na de diagnose, kunnen er ook klachten optreden van de armen en de handen. Op den duur, soms al na een tot twee jaar, ontstaan ook klachten in de bulbaire regio, waarbij onduidelijk spreken en dwanghuilen en/of -lachen op de voorgrond staan. PLS leidt niet tot zwakte van de ademhalingsspieren. PLS is niet erfelijk. 'Primaire' geeft aan dat de ziekte voor het eerst in een familie voorkomt en niet erfelijk is. 'Lateraal' verwijst naar het weefsel dat zich aan de zijkant van het ruggenmerg bevindt. 'Sclerose' is de verharding van het weefsel aan de zijkant van het ruggenmerg.
Stichting PLS
€ 50
23-08-2022
Kitty Beaujean van Rhee overleden aan PLS
€ 110
16-02-2022
Wij wensen Dick Kollen uit Blokker veel sterkte
€ 25
12-12-2019
€ 10
14-12-2018
Organisatienaam:
Stichting PLS
Bezoekadres:
Batenburgerstraat 17
6171XP Stein
Nederland
Alleen op afspraak
Postadres:
Drossaert Jonker van Kesselstraat 65
6171KB Stein
Nederland
E-mailadres:
info-stichting-pls@p-l-s.nl
Telefoonnummer:
0464335700
Website:
RSIN nummer:
854236107
KvK-nummer:
61166332
Activiteiten
Gelden verwerven via fondsen, sponsoring en giften. Bestaande of nieuwe activiteiten van bedrijven, scholen, verenigingen of individueel koppelen aan het goede doel de Stichting PLS.
Bestedingen
De Stichting PLS zet zich in voor: Het mogelijk maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van PLS. Er naar streven om onderzoek voor medicijnen te ontwikkelen/produceren ter vertraging/stoppen voor PLS. Naamsbekendheid, erkenning voor PLS bij het grote publiek. Begrip voor PLS, zowel voor de patiënt als voor de direct betrokkenen die dagelijks worden geconfronteerd met de beperkingen en zorg van een PLS patiënt. Verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor PLS patiënten. Meer informatie over de aandoening PLS ter beschikking stellen aan artsen en hulpverleners via eigen brochures, verwijzen naar bestaande info. Het verhaal van de PLS patiënt in de praktijk van de huisarts uitvoerig bespreken, bestuderen/behandelen en doorgeven aan collega artsen. Lotgenotencontact organiseren.
Beloningsbeleid
De Stichting PLS is een non-profit stichting. Er is geen beloningsbeleid.
Documenten
De statistieken
Wat we tot nu toe samen hebben bereikt:
Volg ons ook op
Delen
Download de Geef app
