FTD is een moeilijke ziekte. Moeilijk voor de mensen die het krijgen en voor de artsen die heel weinig met FTD te maken krijgen. Maar het is ook moeilijk voor de mensen in de naaste omgeving van de mensen die het krijgen. Langzaam afscheid nemen van de persoon die je liefhebt, terwijl hij/zij leeft. Als kind na een jarenlang gevecht eindelijk er achter komen dat het om FTD gaat. Dat je het zelf ook kan krijgen. En geen idee hebben wat het allemaal betekent. Dat is best moeilijk.
De website en de stichting zijn gestart door twee jongens die bovenstaande ervaring zelf doormaakten. Door de ziekte uit elkaar gedreven en na de diagnose weer tot een broederschap gekomen; met een belangrijk doel. Zoveel mogelijk informatie over FTD publiceren.
De stichting heeft ten doel het helpen en ondersteunen van iedereen die direct of indirect betrokken is of is geweest bij Frontotemporale Dementie (FTD).
FTD Lotgenoten ondersteunt patiënten met FTD en hun directe omgeving zo goed mogelijk tijdens het ziekte proces, zowel na als voor de diagnose. Ondersteuning enerzijds door het makkelijk beschikbaar maken van informatie via de website en tijdens contactdagen. Anderzijds door lotgenoten met elkaar in contact te brengen via het forum en tijdens contactdagen, zodat lotgenoten ervaringen kunnen delen.
www.ftdlotgenoten.nl
