Debra Belgium

Wat is Epidermolysis Bullosa? Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen. De wondzorg is pijnlijk en duurt lang, elke dag opnieuw. EB veroorzaakt veel pijn en jeuk, soms ook ernstige infecties en letsels. Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen. Elk jaar worden 4 à 5 kindjes in België geboren met EB. Debra Belgium helpt Debra brengt EB-patiënten met elkaar in contact. Zij en hun gezinnen wisselen praktische tips uit en vinden steun bij elkaar. Debra informeert EB-patiënten en hun omgeving via haar website, nieuwsbrieven en Facebookpagina. De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor betere en betaalbare zorg. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.