OK
×
Actievoerder
Remco van Halem

Van Dam tot Dam voor stichting Downsyndroom

Allereerst dank dat je de moeite hebt genomen om deze pagina te bezoeken.

Op zondag 23 september maak ik na drie jaar twijfelen eindelijk deel uit van het team dat voor de Stichting Downsyndroom (SDS) de Dam tot Dam-sponsorloop mag gaan lopen. Tien Engelse mijl hardlopen om daarmee zoveel mogelijk geld op te halen voor stichting die sinds de geboorte van mijn jongste dochter regelmatig een dankbare bron van informatie en ervaringen is geweest.

Feitelijk hoef ik maar twee dingen te doen, 16,1 kilometer hardlopen en sponsors zoeken. Hoewel de afstand op dit moment zeer zeker een uitdaging is blijkt het actief zoeken naar sponsors een veel lastigere (en tot nu toe zelfs onoverbrugbare) horde te zijn.

De reden voor SDS als goed doel is vrij eenvoudig, bij onze jongste dochter is direct na haar geboorte de diagnose ‘Trisomie 21’ uitgesproken, beter bekend als Syndroom van Down. Die diagnose was het begin van een heftige periode vol met heel veel onbeantwoorde vragen en dubbele gevoelens; dankbaarheid, vreugde, angst, woede, achterdocht, twijfel en onzekerheid.

Die eerste weken na Lyna’s geboorte draaiden hoofdzakelijk om het Syndroom van Down en alles wat daar bij komt kijken. Om een waslijst van medische onderzoeken naar wat er allemaal mis kan zijn bij ‘dat soort kindjes’, om gesprekken met naasten en de buitenwereld die niet over Lyna gingen, maar over ‘dat soort kindjes’ en  het Syndroom van Down, en om de confrontatie met het gegeven dat we in een maatschappij leven waar ‘dat soort kindjes’ niet altijd dezelfde kansen krijgen of zelfs domweg niet geaccepteerd worden.

Met de diagnose Trisomie 21 verdween ook het fundament van onze dromen over haar en onze toekomst. Veel zaken de we daarvoor nog voor ‘gewoon’ aannamen waren ineens niet meer zo vanzelfsprekend. Het is een diagnose die je ertoe dwingt om je toekomstverwachtingen bij stellen en je dromen aan te passen.

Achteraf was die eerste periode een valse start, een periode waarin het glas vaak half leeg was, een periode die niet draaide om de persoon Lyna maar om het chromosoom 21. Misschien was dit de tijd die we nodig hadden om de balans te herstellen, het heeft er in ieder geval wel toe geleid dat ik niet graag praat over Lyna vanuit het perspectief van Down en dat de term ‘dat soort kindjes’ aanvoelt als een dolksteek.  Ik ga Down niet uit de weg, maar ik zal er zeer zeker niet de nadruk op leggen.

Het werven van sponsoren voor de Dam tot Dam-loop, en dan met name het moeten toelichten waarom ik juist de SDS als goed doel kies was twee jaar lang een onoverbrugbare horde. Met het schrijven van dit stukje en 16,1 kilometer hardlopen in een shirt van de Stichting Downsyndroom heb ik voor mezelf al een grotere prestatie neergezet dan het daadwerkelijk lopen van die afstand (al blijft 16,1 kilometer best een eind).

Voor de onbeantwoorde vragen was de Stichting Downsyndroom (SDS) een dankbare bron van informatie en ervaringen. Het was fijn om te kunnen putten uit de ervaringen en zienswijzen van andere ouders, om niet het wiel opnieuw uit te hoeven vinden. Ook nu Lyna wat groter is en in een nieuwe fase van haar leven komt (basisschool) maken we wederom dankbaar gebruik van de SDS als vraagbaak en informatiebron. 

Uit eigen ervaring heb ik gemerkt hoe stichting zich inzet om al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Ik zou graag zien dat de stichting haar goede werk in de toekomst kan blijven voortzetten en er ook kan zijn voor toekomstige (ouders van) mensen met het Syndroom van Down.

Omdat de stichting financieel afhankelijk is van donateurs en (incidentele) subsidies is dit echter geen zekerheid. Daarom loop ik op zondag 23 september de Dam tot Dam-sponsorloop voor het SDS-team en ga ik tien engelse mijl (16,1 kilometer) hardlopen van Amsterdam naar Zaandam om zoveel mogelijk geld op te halen voor de Stichting Downsyndroom.

Ontzettend bedankt als je me wilt sponsoren! Elk bedrag, hoe klein ook, wordt heel erg gewaardeerd.

--------------------------------------

Nawoord:

Na een valse start genieten we nu iedere dag van onze twee dochters.

Lyna is nu ruim drie jaar oud en houdt van dieren, van spelen met auto's, van kijken naar de Teletubbies, van buiten spelen met zand en van glijden van een glijbaan.

Soms is ze een kleine wervelwind die in een paar seconden een pad van chaos en vernieling kan creëren, soms een kleine waaghals is die geen gevaar ziet en overmoedig haar kunsten vertoond en soms een stijfkop die stug vasthoud aan haar overtuiging dat er meer water buiten het bad hoort dan erin.

Ze is een kleine levensgenieter met pretoogjes, een mooie glimlach, een meisje waar de liefde, vreugde en ondeugd vanaf straalt.

Lyna is een cadeautje waar we iedere dag weer van genieten, net als van haar grote zus Evy.

Het grote verschil tussen die twee is dat Lyna de dingen op haar eigen manier en in haar eigen tempo doet, vaak wat langzamer dan haar grote zus en haar leeftijdsgenootjes.

 


Ongetwijfeld zullen we met Lyna in de toekomst tegen zaken aanlopen die we nu nog niet kunnen voorzien, maar geldt dat in essentie niet voor alle kinderen? 

Wat wij van Lyna hebben geleerd is om het heden te leven, te genieten van het moment en niet op zaken vooruit te lopen.

Wij als ouders zullen er alles aan doen om Lyna en Evy voor te bereiden op een toekomst vol mogelijkheden, niet op een toekomst vol beperkingen.   

Anoniem
1
dakje met Geef-logo
opgehaald van
568%
39

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze actie gaat naar:

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze actie