OK
×

Steun Anoushka's loop voor Zeldzame Ziekten Fonds!

Vele bekende ziekten krijgen overheidssubsidie en staan in de warme belangstelling van de farmaceutische industrie. Dit is niet het geval bij zeldzame ziekten, ziekten die minder dan 1 op de 2.000 mensen hebben. In Nederland betekent dit dat er sprake is van een zeldzame ziekte als er minder dan 8.000 patiënten zijn met één bepaalde ziekte. Daarom is het moeilijk die te behandelen. Denk aan de meeste vormen van kinderkanker. Het Zeldzame Ziekten Fonds is een private stichting die geld verzamelt voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Alleen door onderzoek kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en kan de kennis over zeldzame ziekten worden vergroot. Op 16 oktober 2011 loop ik voor het Zeldzame Ziekten fonds de Amsterdam Marathon. Ik nodig je uit me te sponsoren: 1 Je belooft een bedrag voor als ik de marathon uitloop. 2 Je belooft een bedrag voor als ik de marathon binnen mijn streeftijd van 4 uur en 30 minuten loop. 3 Je belooft een (extra) bedrag voor elke minuut die ik sneller loop dan 4 uur en 30 minuten. Ter informatie: De laatste twee keer dat ik 30 km heb gelopen was dit in een tijd van 3:14 en 3:12 (De 30 van Amsterdam Noord), dus 12,2 km hierboven op in extra 1:18 minuten in de marathon lijkt mij een redelijke inschatting als ik het tempo kan vasthouden. Laat me weten hoe je me sponsort, door te mailen naar anoushkaschut@gmail.com. Dan stuur ik je na afloop mijn tijd op en wat jouw donatiebedrag wordt. Dit kun je dan direct doneren via deze site. Dank voor je support!
Zeldzame Ziekten Fonds logo 2

Zeldzame Ziekten Fonds

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame ziekte. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Schrijnend is dat juist vooral kinderen last hebben van een zeldzame ziekte. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. Verder staan de gezinnen waar deze kinderen deel van uitmaken er vaak alleen voor, terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor ‘bekende’ ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt dit onacceptabel. Daarom zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geven we bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook organiseren we lotgenotencontactdagen, waarbij we alles doen om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren! 

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 2.077 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
138%
38

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Aan wie wil je doneren?
×