Stap voor stap een TON voor Netherton

Hallo Allemaal, ik ben Maud en ben 26 jaar oud.

Sinds mijn geboorte heb ik een zeldzame huidaandoening genaamd Ichthyosis Netherton Syndroom. Dat betekend dat mijn huid erg rood is, snel schilfert en eruit ziet als een landkaart met wolkvormige schilferende wonden, Mijn huid is daardoor erg kwetsbaar en gevoelig. Ik heb sneller kans op infecties waar ik dan zware medicatie voor krijg zoals hormoonzalven, antibioticakuren, prednison of infusies. Het afgelopen jaar ben ik erg veel ziek en heb ik veel infecties. Daardoor lig ik heel veel in mijn bed en ben ik zelfs opgenomen geweest in het ziekenhuis. In totaal zijn er maar 17 mensen in Nederland met het Netherton syndroom.

Mijn dermatologe Suzanne pasmans heeft samen met een medepatient een bijeenkomst opgestart voor alle Netherton patienten wereldwijd samen met hun ouders en hun specialist, Dat aanstaande 26 november 2020 online zal plaatsvinden. Dit zal een online congres worden waarbij we bouwen aan een uniek Netherton Network International. Een netwerk van ervaringsdeskundigen en medisch deskundigen. Samen willen we aan een wetenschappelijke toekomst bouwen, waarin verbetering van de kwaliteit van leven van alle mensen met het Netherton Syndroom voorop staat!

Ik ga 4220 stappen per dag wandelen. Mijn dermatologe Suzanne Pasmans en haar dochter Doris rennen een marathon in Rotterdam, en die is 42,2 kilometer lang. Ik neem deze afstand een beetje over, maar ik heb niet de gezondheid om dit rennend in één dag te doen. Rennen is voor mij ook lastiger omdat ik snel oververhit raak omdat ik niet kan zweten door mijn huidaandoening. Daarom wil ik dit verdelen over 10 dagen waardoor ik in totaal 42.200 stappen zal zetten en dit om mijn steentje bij te dragen voor dit congres.

Steun jij mijn wandeling? Dan steun je meteen iedereen met het Netherton Syndroom, een ernstige zeldzame huidaandoening die bij 1 op één miljoen mensen voorkomt! We hebben dus u steun hard nodig.

Mijn streven is dus: Stap voor Stap een TON voor Netherton!