OK
×
Actievoerder
dennis brummans

Rolstoelbus en aanbouw van een slaapkamer voor Quinn

We zijn een gezin met 4 kinderen, waarvan de jongste zoon Quinn, 6 jaar, ongeneeslijk ziek is. Hij krijgt zijn voeding via TPV (zit 19 uur per dag aangesloten aan pompen), heeft 3 hersenbloedingen gehad en zware epilepsie. Helaas kunnen ze niets meer voor hem doen. Enige optie is een transplantatie van darmen en maag, maar de slaging daarvan is zo klein met complicaties dat dit geen optie is voor ons. Quinn heeft gelukkig nog weinig pijn en is er vrolijk en muzikaal onder. Zijn aders in de benen ontwikkelen zich niet meer waardoor hij steeds minder kan lopen en in een rolstoel belandt. Deze electrische rolstoel heeft hij inmiddels, maar als gezin hiermee weg kunnen we nog niet omdat deze rolstoel niet in de auto past. Wij zouden graag een goede rolstoelbus willen aanschaffen, mede omdat Quinn veel voor controles naar het ziekenhuis moet (nijmegen, 1 uur enkele reis) en ook met ons hele gezin wegkunnen gaan. Vanuit de WMO worden de hoogst noodzakelijke aanpassingen betaald, maar helaas is dit erg somber en letterlijk volgens de wet. Ik kan er inmiddels een boek over schrijven wat we al allemaal hebben meegemaakt. 

Zo ook met de verbouwing. Er moeten beneden een slaapkamer voor Quinn, een 24 uurs-toezichtkamer en een aangepaste douche komen. Ook hier wordt volgens de wet WMO hoogstnoodzakelijk somber gekeken, waardoor het niet haalbaar is voor ons. We vragen daarom hulp. We hebben dit eerder via een andere doneersite gedaan, maar deze hield zoveel kosten in dat we zijn overgestapt naar deze site.

Natuurlijk kunnen we ons verhaal toelichten en/of onderbouwen. Op mijn profielsite ziet u een filmpje van de politie die Quinn (en ons gezin) een onvergetelijke dag hebben bezorgd. Dit is wel even de moeite waard en zo leert u ons gezin ook even kennen.

Mogen we 2 dingen vragen:

1) dit zoveel mogelijk te delen aub, zodat dit een zo groot mogelijk bereik behaald

2) elke (kleine) donatie is welkom

 

alvast hartelijk bedankt namens ons hele gezin

dennis brummans
13-01-2021 19:10

Lieve mensen, donateurs, vrienden en bekenden,

er werd me gevraagd een update te geven van de stand van zaken. Onzekere factor is de gemeente (WMO). Er wordt een aanvraag gedaan voor een rolstoelbus incl aanpassingen en een woningaanpassing bestaande uit het aanbouwen van 2 slaapkamers (Quinn's slaapkamer en de 24 uurs toezichtkamer, dus waar of ouder of verpleegkundige kan slapen) aangepaste badkamer met douche, tillift, toilet enz. De kasten met midicatie (echt veel!) en toebehoren alsook een speelkamer valt niet onder WMO, dus zal uit eigen zak moeten komen. Het is daarom moeilijk definitieve bedragen te stellen. Het enige waar we op wachten is de gemeente die al een jaar deze zaak aan het rekken is en nu vervolgens met het voorstel komt met het door de gemeente laten inhuren van een keuringsarts die Quinn even wil zien om zo een oordeel te hebben over de complexiteit van Quinn's toestand, die bij diverse medisch specialisten loopt en al in meer dan 5 ziekenhuizen zowel in binnen als buitenland (engeland) onderzocht is en nog voor veel raadsels staan. Onze gemeente denkt echter dat een keuringsarts (google eens wat een keuringsarts eigenlijk is) van Argonaut wel even definitief kan beslissen wat Quinn wel en niet nodig heeft en pakket van eisen ondertekend door zijn behandelend specialisten wordt gewoonweg van tafel geveegd. Artsen, management van artsen en onze advocaat willen een gesprek hierover aangaan, maar er is een hoofd afdeling inwoners die dit gesprek met het ziekenhuis niet wenst te voeren. Kortom het schiet op de reguliere weg niet op. Omdat we ervan overtuigd zijn, mede omdat we voor financiele informatie van een zeer goede bekende binnen de gemeente, benaderd zijn hebben we natuurlijk onjuiste informatie verschaft aan deze persoon. Maar omdat we ook weten dat deze berichten en ook wij gevolgd worden door mensen binnen onze gemeente is het nogal gevoelig om een eerlijk beeld te geven van de ontvangen donaties, giften en opbrengsten. We zijn ons ervan bewust dat dat ook tegen weerstand aan zal botsen, maar dit is mede in overleg met mensen die ons adviseren. 

Het wachten is op de gemeente, wat gaan zij nu doen en zodra er groen licht is zouden we dan ook graag zo spoedig mogelijk alles realiseren zodat het leven aangenamer wordt en we ook de hulp krijgen waar we recht op hebben. 

Quinn heeft inmiddels een bindweefsel probleem (HEDS) erbij gekregen wat het allemaal nog lastiger en omslachtiger maakt. 

Wel wil ik graag kwijt: na de diefstal van een collectebus, hebben we waarschijnlijk weer te maken met een oplichting/verduistering. Dit heeft te maken met een crowdfunding en afgelopen maandag 11 januari heb ik hiervan uitgebreidt aangifte gedaan bij de politie en gisteren aanvullend bewijs nageleverd. Dit onderzoek loopt, ik geef hier zsm een update van.

Ik heb het streefbedrag op deze site aangepast en zal dit doen wanneer dat weer kan. Natuurlijk ga ik niet elke 5 euro aanpassen, maar zal dit bijhouden. Dit is nu aangepast na de kerststollenaktie en donaties 2020.

Persoonlijke vragen kunnen altijd, ik vermeldt overal mijn telefoonnummer, een appje, berichtje of mailtje mag altijd.

gr. dennis

 

 

 

dakje met Geef-logo
€ 9.715 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 35.000
27%
845

donaties

86

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: dmm brummans

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
dennis brummans

€ 9.715,50 opgehaald