OK
×

Pola SMA

Onze dochter heeft SMA - ook al hebben we deze woorden tientallen keren gezegd, het is nog steeds moeilijk te geloven. Pola werd op 5 januari geboren in een ziekenhuis in podkarpackie regio. Het was jammer dat in onze provincie de screeningstesten veel later begonnen... Als ze er al waren geweest, hadden we meteen de ziekte van onze dochter ontdekt. De behandeling kon dan ook meteen beginnen ... Ondertussen had SMA al zijn eerste symptomen gegeven, waardoor het kleine organisme schade had opgelopen ...

We strijden voor gentherapie om deze wrede ziekte te stoppen! We vragen met heel ons hart, help Pola!

Toen ze werd geboren, was niets een voorbode van het drama dat zich zou ontvouwen. 10 punten, een staaltje gezondheid - ons langverwachte wonder, onze dochter! In het begin was ze heel levendig, ze schopte met haar benen en handen. Toen stopte ze ineens...

Rustig, kalm, ze huilde nauwelijks. De enige beweging die ze maakte, was naar ons kijken. Het stoorde me. We gingen met Pola naar een fysiotherapeut die alleen verminderde spierspanning vond. Artsen verzekerden me dat alles in orde was, dat kinderen zich in verschillende snelheden ontwikkelen. Ik wilde het echter niet geloven - nadat Pola niet meer wist wat ze al kon!

We waren op zoek naar meer specialisten. Twee andere fysiotherapeuten verwezen ons unaniem na enkele minuten onderzoek naar een consult bij een neuroloog. Ik begon grond onder mijn voeten te verliezen. Ik voelde dat er iets mis was, dat het ergste in het verschiet lag...

We moesten enkele weken wachten op het consult. Toen het ons uiteindelijk lukte, stuurde de dokter ons snel naar het ziekenhuis. Daar hoorden we meteen - de verdenking van SMA. Op 11 april bevestigden de resultaten van het onderzoek onze vrees . Ons dochtertje lijdt aan spinale spieratrofie! Een ongeneeslijke, progressieve ziekte die alle spieren in het lichaam verzwakt en doodt! Onbehandeld doodt het kinderen voor hun 2e verjaardag ...

We hebben van artsen gehoord dat we een race tegen de klok beginnen. We leerden over gentherapie, al beschikbaar in Polen, revolutionair dat SMA stopt! Het wordt echter nog steeds niet vergoed en het is niet bekend of dit ooit zal gebeuren. De prijs? Gigantisch. 9 miljoen zloty ... Dit is hoeveel de kans op het normale leven van Pola kost.

We zijn doodsbang voor wat ons te wachten staat. We zijn een onbekende weg ingeslagen, maar we weten dat dit de enige juiste is. We zullen er alles aan doen om onze kleine dochter een kans te geven! Daarom vragen we hier met heel ons hart om hulp. We weten dat Pola niet zal slagen zonder jou, en de ziekte zal haar leven verwoesten. Laat dit alsjeblieft niet gebeuren ... Geef ons hoop dat het goed komt ...

Kamila en Marcin, de ouders van Pola

_________________________________

Link naar de hoofd collecte in Polen: Siepomaga. Je kunt ook helpen door mee te doen aan goede doel veilingen gericht op Polen die in Nederland wonen 💓 Holandia Pomaga - licytacje charytatywne

Gecollecteerd geld wordt maandelijks aan het begin van de maand overgemaakt naar de rekening op naam van Pola in Siepomaga foundation, een Poolse stichting met ANBI status. De details van de overboeking worden bekend gemaakt in de facebook groep Holandia pomaga - licytacje charytatywne of kunnen per mail worden opgevraagd via info@vriendenvankinderen.nl

______________________

Nasza córeczka ma SMA – choć wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, nadal ciężko nam w to uwierzyć. Pola urodziła się 5 stycznia w podkarpackim szpitalu. Pech chciał, że w naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione o wiele później… Gdyby były już wtedy, o chorobie córeczki dowiedzielibyśmy się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie… Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie… 

Walczymy o terapię genową, by zatrzymać tę okrutną chorobę! Z całego serca prosimy, pomóżcie Poluni!

Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać. 10 punktów, okaz zdrowia – nasz mały, wyczekany cud, córeczka! Na początku bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała…

Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła! 

Szukaliśmy kolejnych specjalistów. Dwóch następnych fizjoterapeutów skierowało nas jednogłośnie na konsultację z neurologiem i to po kilku minutach badania. Zaczęłam tracić grunt pod stopami. Czułam, że coś jest nie tak, że najgorsze przed nami…

Na konsultację musieliśmy czekać kilka tygodni. Gdy w końcu się udało, pani doktor skierowała nas szybko do szpitala. Tam od razu usłyszeliśmy – podejrzenie SMA. A kilka 11 kwietnia przyszły wyniki badań, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia. Nasza maleńka córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała! Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami…

Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Nadal jednak jest nierefundowana i nie wiadomo, czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli. 

Jesteśmy przerażeni tym, co nas czeka. Weszliśmy na nieznaną drogę, ale wiemy, że to jedyna słuszna. Zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę! I dlatego jesteśmy tu, z całego serca prosząc o pomoc. Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to… Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze…

Kamila i Marcin, rodzice Poli

Link zbiórki w Polsce: Siepomaga. Pomóc można również dołączając do licytacji skierowanych do Polaków mieszkajacych w Holandii  💓  Holandia Pomaga - licytacje charytatywne . Pieniądze zebrane na Geef.nl są przelewane co miesiąc na konto Fundacji Siepomaga.pl, której podopieczną jest Pola, i która ma status organizacji pożytku publicznego. Dowody wpłat są publikowane co miesiąc na grupie Facebook Holandia pomaga - licytacje charytatywne lub/i można o nie poprosić wysyłając e-mail na info@vriendenvankinderen.nl)

 

E. Sidorek

€ 10

Gisteren

Anoniem

€ 27

Gisteren

P. H-em

Licytacja zestawu do nauki

€ 80

3 dagen geleden

M. Ardon

€ 300

11-09-2022

K. Frąckiewicz

€ 7

11-09-2022

E. Werner

Licytacja książki

€ 10

07-09-2022

E. Cerisola

licytacje kurteczka + kombinezon

€ 10

07-09-2022

E. Cerisola

licytacja otulacza, kombinezonu i ubranek dla malucha

€ 17

06-09-2022

1
2
3
4
5
6
7
8
dakje met Geef-logo
€ 1.046 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 10.000
10%
57

donaties

42

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: Stichting Vrienden vanKinderen

Delen

Aan wie wil je doneren?
×