OK
×

Omnigen en Omniyou voor Stichting Vlinderkind

Het team van Omnigen & Omniyou zet zich in voor Stichting Vlinderkind - doe jij met ons mee?

Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame en ongeneeslijke huidaandoening waarbij er blaren en beschadigingen van de huid ontstaan bij de geringste aanraking. Wij willen tijdens de Strong Viking obstacle run van 17 oktober zoveel mogelijk geld ophalen voor Stichting Vlinderkind, een stichting die zich met hart en ziel inzet voor mensen met EB, alsook meer bekendheid genereren voor deze relatief onbekende maar zeer ernstige ziekte. Lees hieronder meer over onze motivatie:

“Zo’n 20 jaar geleden zag ik voor het eerst een documentaire over vlinderkinderen: kinderen met Epidermolysis Bullosa Kinderen met een huid zo teer en kwetsbaar als de vleugels van vlinders. Door slecht- of niet-functionerende hechtings-eiwitten in hun huid, laat deze met de minste of geringste aanraking of wrijving los van de onderliggende lagen, en ontstaan er blaren. Soms groot, soms klein, soms oppervlakkig, soms diep, altijd pijnlijk. Blaren die verzorgt en verbonden moeten worden, keer op keer, ze helen langzaam en slecht, de wondverzorging die op zichzelf pijn doet. Een aandoening die nog niet genezen kan worden.

Wat me aangreep was de pijn, het verdriet, maar ook de kracht, de wilskracht, de wil om te leven. Een leven zoals jij en ik, niet bang om iets aan te raken, te vallen, of zelfs kleding aan of uit te trekken. 

Een aantal jaar later heb ik tijdens mijn master Biomedical Sciences onderzoek mogen doen op het laboratorium Dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen, het onderzoekslaboratorium voor Epidermolysis Bullosa in Nederland, tezamen met dé polikliniek voor Epidermolysis Bullosa in Nederland. Hier wordt onderzoek gedaan naar het ontstaan van de aandoening, de genetische oorsprong is bij  velen namelijk verschillend, en naar de tot nu toe niet beschikbare curatieve, genezende, behandeling. Onderzoek wat mede mogelijk gemaakt wordt door financiering van Stichting Vlinderkind.

Naast het financieren van wetenschappelijk onderzoek, begeleidt de Stichting kinderen en hun ouders, maar ook volwassenen die Epidermolysis Bullosa hebben, bijvoorbeeld door een nieuw ontstane auto-immuun ziekte. Zij ondersteunen bijvoorbeeld met materialen voor wondverzorging, zoals een bad om verbanden los te weken.

Mijn naam is Marije, en ik werk tegenwoordig voor het bioinformatica & onderzoeksbedrijf Omnigen in het mooie Delft. Vlinderkinderen en het onderzoek wat zo nodig is om mensen met Epidermolysis Bullosa te helpen is nooit ver uit mijn gedachten geweest. Toen wij als bedrijf besloten om een Strong Viking Obstacle run voor het goede doel te lopen, was het vanzelfsprekend dat Stichting Vlinderkind mijn suggestie was, omdat naast onderzoeksfinanciering het ook erg belangrijk is dat meer mensen weten dat deze aandoening bestaat, awareness creëren. Wij gaan iets doen, waarvan ik hoop dat elk vlinderkind dat ooit met haar of zijn familie kan doen zonder blaren en zonder pijn, door een curatieve behandeling; 13 kilometer (hard)lopen met onderweg vele obstakels waarbij we moeten klimmen, kruipen, door water, modder en ijstunnels ploeteren.

Steunen jullie net als Omnigen en Omniyou Stichting Vlinderkind? Doneer dan nu voor onze actie en deel dit bericht met iedereen!”

Namens Viking team Omnigen en Omniyou,

Marije, Berry, Henry, Lody, Marielle, Lieke, Duncan, Gwen, Kirsi en onze vrienden en familie die zich bij het Omnigen/Omniyou team gevoegd hebben!

K. Kaups aan teamlid Marije Jildau Veenstra

Een heel dankbaar en belangerijk doel <3. Success! :)

€ 10

2 dagen geleden

Anoniem aan teamlid Marije Jildau Veenstra

€ 25

2 dagen geleden

Gowrings Continental BV aan teamlid Marije Jildau Veenstra

Succes

€ 130

25-10-2021

Anoniem aan teamlid Marije Jildau Veenstra

€ 25

16-10-2021

Anoniem aan teamlid Marije Jildau Veenstra

€ 25

15-10-2021

Anoniem aan teamlid Marije Jildau Veenstra

€ 35

12-10-2021

A. Veenstra-Tolman aan teamlid Marije Jildau Veenstra

Goed werk, succes met de Viking Run

€ 50

12-10-2021

Anoniem aan teamlid Marije Jildau Veenstra

€ 5

12-10-2021

1
2
3
dakje met Geef-logo
€ 840 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 2.000
42%
24

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×