Amarissa (20 maanden) uit ’s-Hertogenbosch heeft de huidziekte RDEB, wat staat voor Recessieve Dystrofische Epidermolysis Bullosa. Haar hele lichaam is standaard bedekt met wonden en blaren. De meeste grote wonden bevinden zich op haar handjes en voetjes. Haar mond en slokdarm zijn ook beschadigd. Elke morgen moet ik haar wonden en blaren verzorgen en behandelen. Als ik ook maar een blaar mis te prikken, dan kan die extreem groot worden en heel veel pijn veroorzaken. Amarissa heeft constant pijn, het zorgen voor een zo aangenaam en creatief mogelijke verbandwissel is dan ook noodzakelijk. Het is heel moeilijk te geloven dat vandaag de dag anno 2016 nog steeds geen medicijn is voor deze zeer pijnlijke ziekte. Maar het is echt zo… Ondanks deze ziekte wordt Amarissa opgevoedt als een lekker gek, geweldig, vrolijk en dansend meisje. Amarissa is gek op dansen, ze hoeft maar een kleine intro te horen of ze begint al met haar allesje te dansen, logisch gevolg is dat we dan ook lekker een keer per week naar dansles gaan om met andere kinderen te dansen. En natuurlijk zet ze dan ook meteen een trend in de zaal, schoenen zijn zooo passe, op sokjes dansen dat is veel vrijer. Het is te lief om aan te zien hoe haar leeftijdsgenootjes zich ook gewoon aanpassen aan elkaar, en zo lief zijn voor Amarissa. Ik krijg heel vaak de vraag “ wat kan Amarissa niet? “ en mijn antwoord blijft altijd hetzelfde, ik kijk alleen naar wat Amarissa wel kan, ik denk altijd in mogelijkheden die het leven te bieden heeft ipv de beperkingen die de ziekte met zich mee geeft. En laten we eerlijk zijn, je vraagt een gezond kind ook niet wat ze “ niet” kunnen. Vlinderkind Als moeder van Amarissa voel ik me genoodzaakt om iets te doen, ik wil meer bekendheid voor deze ziekte. Dus leek het me leuk om met een groepje vrienden en verpleging op 29 mei as de 5 km vestingsloop in ’s-Hertogenbosch te gaan lopen. We willen gaan lopen om te laten zien dat vlinderkinderen bestaan, dat deze kinderen een medicijn nodig hebben. Deze kinderen hebben net zo veel recht als een ieder om pijnvrij te genieten van hun eerste hapjes, stapjes, en hun ontdekkingsreis als kind, puber en volwassene.
Help us fix their wings, and let them fly just like you and I!
Doneer nu 
