OK
×

Prof en dochter rennen marathon voor Netherton

Onze professor in kinderdermatologie Suzanne Pasmans en haar dochter Doris rennen op zaterdag 3 oktober 42,2 kilometer door de Betuwe. Een marathon voor Netherton.

Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening, die in Nederland bij maar 17 mensen voorkomt. Deze mensen hebben een rode en sterk schilferende huid, vaak infecties en klachten van oren vol vellen en ogen die minder goed sluiten. De kwaliteit van leven staat in sterk contrast tot dat van mensen zonder huidaandoening. Om met meer Netherton patiënten en artsenwereldwijd in aanraking te komen en om kennis over deze huidaandoening te verrijken en te delen, wordt er een internationaal congres georganiseerd op 26 november 2020. Under Your Skin helpt om de toekomst hiervan te waarborgen.

Suzanne Pasmans, werkzaam in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en leidinggevend aan het Netherton Expertisecentrum, wil dolgraag haar beste beentje voorzetten zodat we eindelijk een stap in de richting van verbetering kunnen zetten. De reguliere marathons mogen dan niet doorgaan, de marathon voor Netherton wordt wel gedaan: Suzanne en dochter Doris rennen een alternatieve route door de Betuwe. Vanwege de recent aangescherpte Corona maatregelen is een traject zonder aanmoedigers uitgestippeld.

Steun jij de kilometers van Suzanne en Doris?

 

Under Your Skin logo 2

Under Your Skin

Missie Under Your Skin

Het versterken van de persoonlijke kwaliteit van leven van kinderen met huidafwijkingen en kinderen met een allergie. Beiden ook in combinatie met het atopie syndroom: eczeem, astma, hooikoorts en voedselallergie. 

Veel kinderen worden te laat doorverwezen naar de zorg die nodig is. Dit leidt tot onnodig lijden en complicaties. Daarnaast krijgen veel kinderen te maken met sociale en emotionele problemen. Dit kan en moet anders! UYSKIN is opgericht om hierin verbetering te realiseren.

 

Realisatie

UYSKIN stelt het kind centraal en financiert projecten en innovaties die leiden tot:

* Laagdrempelige ontsluiting van gespecialiseerde kennis

* Op interactie gerichte behandelplannen

* Zelfmanagement programma’s

* Gericht onderzoek

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 8.405 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 10.000
84%
300

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Suzanne Pasmans
Suzanne Pasmans
Wil jij ook het verschil maken voor mensen met het syndroom van Netherton? Doneer of start zelf een actie!

€ 3.066 opgehaald

Geen profielfoto
Guus van 't Pad Bosch
Goedemorgen, mijn nichtje Olivia heeft Netherton en er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden hiernaar. Ik ben zaterdag vader geworden van mijn eerste kindje en kan me niet voorstellen hoe het is om in deze situatie te zitten. Ik wil mijn steentje bijdragen aan dit goede doel. Groet, Guus van 't Pad Bosch.

€ 1.205 opgehaald

Monique Goebbels
Monique Goebbels

€ 782,20 opgehaald

Doris Zollinger
Doris Zollinger

€ 467,20 opgehaald