Onze professor in kinderdermatologie Suzanne Pasmans en haar dochter Doris rennen op zaterdag 3 oktober 42,2 kilometer door de Betuwe. Een marathon voor Netherton.
Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening, die in Nederland bij maar 17 mensen voorkomt. Deze mensen hebben een rode en sterk schilferende huid, vaak infecties en klachten van oren vol vellen en ogen die minder goed sluiten. De kwaliteit van leven staat in sterk contrast tot dat van mensen zonder huidaandoening. Om met meer Netherton patiënten en artsenwereldwijd in aanraking te komen en om kennis over deze huidaandoening te verrijken en te delen, wordt er een internationaal congres georganiseerd op 26 november 2020. Under Your Skin helpt om de toekomst hiervan te waarborgen.
Suzanne Pasmans, werkzaam in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en leidinggevend aan het Netherton Expertisecentrum, wil dolgraag haar beste beentje voorzetten zodat we eindelijk een stap in de richting van verbetering kunnen zetten. De reguliere marathons mogen dan niet doorgaan, de marathon voor Netherton wordt wel gedaan: Suzanne en dochter Doris rennen een alternatieve route door de Betuwe. Vanwege de recent aangescherpte Corona maatregelen is een traject zonder aanmoedigers uitgestippeld.
Steun jij de kilometers van Suzanne en Doris?
€ 20
06-11-2020
Vanuit Euzet les Bains leef ik intens mee met Olivia en alle kinderen die aan dit nare syndroom lijden!
€ 25
05-11-2020
super aktie
€ 10
26-10-2020
€ 25
24-10-2020
€ 25
24-10-2020
€ 5
19-10-2020
€ 10
14-10-2020
Too good to be true! Superchille collega met dochter!
€ 10
12-10-2020
Missie Under Your Skin
Het versterken van de persoonlijke kwaliteit van leven van kinderen met huidafwijkingen en kinderen met een allergie. Beiden ook in combinatie met het atopie syndroom: eczeem, astma, hooikoorts en voedselallergie.
Veel kinderen worden te laat doorverwezen naar de zorg die nodig is. Dit leidt tot onnodig lijden en complicaties. Daarnaast krijgen veel kinderen te maken met sociale en emotionele problemen. Dit kan en moet anders! UYSKIN is opgericht om hierin verbetering te realiseren.
Realisatie
UYSKIN stelt het kind centraal en financiert projecten en innovaties die leiden tot:
* Laagdrempelige ontsluiting van gespecialiseerde kennis
* Op interactie gerichte behandelplannen
* Zelfmanagement programma’s
* Gericht onderzoek
€ 3.066 opgehaald
€ 2.465 opgehaald
€ 1.205 opgehaald
€ 782,20 opgehaald
€ 467,20 opgehaald
€ 420 opgehaald
Help Suzanne een handje mee en meld je aan als teamlid!
Deelnemen aan deze geefactiedonaties
dagen te gaan
€ 3.066 opgehaald
€ 2.465 opgehaald
€ 1.205 opgehaald
€ 782,20 opgehaald
€ 467,20 opgehaald
€ 420 opgehaald