OK
×

Prof en dochter rennen marathon voor Netherton

Onze professor in kinderdermatologie Suzanne Pasmans en haar dochter Doris rennen op zaterdag 3 oktober 42,2 kilometer door de Betuwe. Een marathon voor Netherton.

Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening, die in Nederland bij maar 17 mensen voorkomt. Deze mensen hebben een rode en sterk schilferende huid, vaak infecties en klachten van oren vol vellen en ogen die minder goed sluiten. De kwaliteit van leven staat in sterk contrast tot dat van mensen zonder huidaandoening. Om met meer Netherton patiënten en artsenwereldwijd in aanraking te komen en om kennis over deze huidaandoening te verrijken en te delen, wordt er een internationaal congres georganiseerd op 26 november 2020. Under Your Skin helpt om de toekomst hiervan te waarborgen.

Suzanne Pasmans, werkzaam in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en leidinggevend aan het Netherton Expertisecentrum, wil dolgraag haar beste beentje voorzetten zodat we eindelijk een stap in de richting van verbetering kunnen zetten. De reguliere marathons mogen dan niet doorgaan, de marathon voor Netherton wordt wel gedaan: Suzanne en dochter Doris rennen een alternatieve route door de Betuwe. Vanwege de recent aangescherpte Corona maatregelen is een traject zonder aanmoedigers uitgestippeld.

Steun jij de kilometers van Suzanne en Doris?

 

Stel een vraag aan de actievoerder

0/255

Deze website wordt beveiligd door reCAPTCHA. De Google privacyverklaring en servicevoorwaarden zijn hierop van toepassing.

dakje met Geef-logo
€ 8.295 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 10.000
82%
294

donaties

19

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Suzanne Pasmans
Suzanne Pasmans
Wil jij ook het verschil maken voor mensen met het syndroom van Netherton? Doneer of start zelf een actie!

€ 3.016 opgehaald

Geen profielfoto
Guus van 't Pad Bosch
Goedemorgen, mijn nichtje Olivia heeft Netherton en er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden hiernaar. Ik ben zaterdag vader geworden van mijn eerste kindje en kan me niet voorstellen hoe het is om in deze situatie te zitten. Ik wil mijn steentje bijdragen aan dit goede doel. Groet, Guus van 't Pad Bosch.

€ 1.180 opgehaald

Monique Goebbels
Monique Goebbels

€ 782,20 opgehaald

Doris Zollinger
Doris Zollinger

€ 442,20 opgehaald