OK
×

Liam tegen SMA

De strijd tegen SMA

 

‘Je weet pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt’.

 

Een nachtmerrie is bij ons werkelijkheid geworden. Onze lieve zoontje Liam van 10 maanden is ernstig ziek en heeft de ziekte SMA (Spinale Spieratrofie).

 

SMA is een ernstige spierziekte waarbij de spieren stap voor stap hun kracht verliezen met als eindstadium een situatie die wij als ouders niet willen geloven…

 

Elke seconde telt, want SMA neemt geen rust. SMA stopt pas als hij zijn einddoel heeft bereikt en dat gebeurt pas wanneer onze zoontje zijn laatste adem uitblaast. Dit laten wij niet zomaar gebeuren en wij willen er dan ook alles aan doen om te vechten tegen deze nare ziekte SMA.

 

Onze laatste redmiddel is Zolgensma – het duurste medicijn ter wereld, maar helaas nog niet beschikbaar in Nederland. Zolgensma is een gentherapie dat door eenmalige injectie wordt gegeven. De onderzoeken van dit medicijn zijn positief en er is een kans dat Liam een deel van zijn motorische ontwikkeling kan terugkrijgen. Helaas is er een probleem en dat is geld. Dit medicijn kost meer als twee miljoen euro.

 

Wij willen jullie vragen om alsjeblieft te doneren wat je kunt en dit bericht te verspreiden via alle sociale mediakanalen. Wij willen uit deze nachtmerrie wakker worden en ons zoontje zien opgroeien.

 

 

Facebook :

 

https://m.facebook.com/kas.pe.338?ref=bookmarks

 

 

 

 

Er zijn nog geen updates geplaatst door de actievoerder(s).
dakje met Geef-logo
€ 8.975 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 1.000.000
0%
265

donaties

92

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: Katarzyna Popkiewicz

Delen

Aan wie wil je doneren?
×