OK
×

Liam tegen SMA2 !!

 Help jij mee zodat hij de Zolgensma behandeling krijgt? 

De strijd tegen SMA

‘Je weet pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt’.

Een nachtmerrie is bij ons werkelijkheid geworden. Ons lief zoontje Liam die afgelopen maart 1 jaar is geworden, is ernstig ziek. Hij heeft de ziekte SMA (Spinale Spieratrofie).

SMA is een ernstige spierziekte waarbij de spieren stap voor stap hun kracht verliezen met als eindstadium een situatie die wij als ouders niet willen geloven…

 Elke seconde telt, want SMA neemt geen rust. SMA stopt pas als hij zijn einddoel heeft bereikt en dat gebeurt pas wanneer ons zoontje zijn laatste adem uitblaast. Dit laten wij niet zomaar gebeuren en wij willen er dan ook alles aan doen om te vechten tegen deze nare ziekte SMA. 

Ons laatste redmiddel is ZOLGENSMA – het duurste medicijn ter wereld, maar helaas nog niet beschikbaar in Nederland voor kindjes ouder dan 6 maanden met symptomen zoals Liam. Zolgensma is een gentherapie dat door eenmalige injectie wordt gegeven. De kosten zijn helaas niet het enige probleem, want ook de tijd dringt. Dit medicijn geven ze namelijk alleen aan patiëntjes die niet zwaarder zijn dan 13,5 kilo, en  is nu net 10,5 kg en groeit lekker door...

De onderzoeken van dit medicijn zijn positief en er is een kans dat Liam een deel van zijn motorische ontwikkeling kan terugkrijgen. Helaas is er een probleem en dat is geld. Dit medicijn kost meer als twee miljoen euro.

 Wij willen jullie vragen om alsjeblieft te doneren wat je kunt en dit bericht te verspreiden via alle sociale mediakanalen. Wij willen uit deze nachtmerrie wakker worden en ons zoontje zien opgroeien.

 

 Mijn website:

Liam tegen sma

 Dit is mijn facebook! 

https://www.facebook.com/Steun-Liam-tegen-SMA2-Liam-kontra-SMA2-100199295469086 

Ik heb ook Instagram 

steunliamtegensma2

Deel onze boodschap en heel erg bedankt voor uw donatie.

 

Dringend!

Die Zeit wird in Kilos gemessen. Der Kampf mit einer tödlichen Krankheit hat begonnen. Uns bleiben die letzten Kilos der Hoffnung.

Die Gentherapie gegen den Kampf mit SMA kann man nur bis zu einem Körpergewicht von 13,5 kg verabreichen.

Das bedeutet:  Uns sind nur wenige Monate Zeit geblieben! Wenige Monate um eine enorm große Summe von etwa 2 Mio EUR zu sammeln.

Wir haben Angst! werden aber nicht aufgeben, da es um das Leben unseres einzigen Kindes geht.

Bei Liam hat man das SMA -Die spinale Muskelatrophie- auch Muskelschwund genannt, diagnostiziert. 

Es ist eine tödliche genetische Erkrankung, die dazu führt, dass die Muskeln nach und nach absterben. 

Zuerst verliert das Kind die Macht über die Hände und Beine bis hin zum Atemmuskulatur, was zu Erstickung führt.

Deshalb ist es extrem wichtig, dass Liam so schnell wie möglich die genetische Therapie erhält, um das Fortschreiten der Erkrankung zu stoppen. 

Die Krankheit wartet nicht auf uns!

Wir brauchen tausende gute Herzen, um unseren Sohn zu retten. Wir möchten, dass Liam in Zukunft ohne künstlicher Beatmung leben kann, selbst essen und mit uns sprechen kann. 

Es ist schwer um Hilfe zu bitten uns bleibt aber keine andere Wahl, wenn es um die Gesundheit und das Leben unseres Kindes geht. 

Wir glauben an Wunder! Bitte gibt Liam eine Chance und hilft uns!

Alleine schaffen wir es nicht.

Die Eltern von Liam

Instagram:

https://instagram.com/liam_11_monate_alt?igshid=1as69bh2rkdw9

 

 

Stel een vraag aan de actievoerder

0/255

Deze website wordt beveiligd door reCAPTCHA. De Google privacyverklaring en servicevoorwaarden zijn hierop van toepassing.

dakje met Geef-logo
€ 183.998 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 2.100.000
waarvan € 86.660,62 via Geef.nl
8%
4827

donaties

181

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: Liam Tomaszewski

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Katarzyna Popkiewicz
Katarzyna Popkiewicz

€ 86.660,62 opgehaald