OK
×

Laat Marina Leven zodat ze moeder kan blijven!

Mijn naam is Marina van der Kruijs, 39 jaar, woonachtig in Hoofddorp en getrouwd met een ontzettende lieve man en moeder van drie geweldige kinderen 4, 8 en 15 jaar oud.

Helaas kan ik niet de echtgenote of moeder zijn die ik graag had willen zijn.

Ik lijd aan een zeldzame bindweefselaandoening hEDS oftewel het Ehlers Danlos Syndroom. Dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. Als gevolg hiervan ben ik ernstig ziek. Het bindweefsel in mijn nek is van zeer slechte kwaliteit waardoor mijn nekwervels instabiel zijn en ik hierdoor bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heb. Tevens zit er een belangrijke ader bekneld in mijn hoofd. De aanvoerende ader functioneert al niet meer, deze is al volledig 'ingezakt'. De afvoerende ader heeft dit werk overgenomen waardoor deze nu voor 2 functioneert. Vanwege de beknelling heb ik dagelijks enorm veel hoofdpijn en hoge drukken. 

Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet meer kan dragen.

Deze aandoening wordt CCI/AAI genoemd. Hierdoor komen de zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg en leef ik dagelijks met zeer veel pijn, verlies ik regelmatig het bewustzijn en ben ik de hele dag uitgeput. Dit alles zorgt voor een zeer verminderde kwaliteit van leven. 

Ik heb dringend een operatie nodig omdat hersenstamcompressie ervoor kan zorgen dat diverse belangrijke functies uitvallen of beschadigen wat een direct levensgevaar betekent. 

Er is maar 1 arts in heel Europa die deze aandoening opereert i.c.m. hEDS. Deze arts zit in Barcelona. Bij deze operatie zal mijn nek op diverse plaatsen vastgezet moeten worden, dit is een risicovolle en ingrijpende operatie, maar dit is de enige kans om mij te redden.  

In Nederland is er onvoldoende kennis i.c.m. hEDS en wordt de operatie (nog) niet uitgevoerd. Daarnaast vergoeden de Nederlandse zorgverzekeraars de behandeling niet omdat de operatie niet op de zorglijst staat. 

Ik kan mijn leven kopen, maar ik kan dit niet zelf en daarvoor heb ik uw hulp hard nodig!

Het bedrag wat nodig is komt uit op €105.000,- . Dit is voor de operatie, het verblijf ter plaatse van +/- een maand in Barcelona en andere bijkomende zaken. 

Deze actie is een noodkreet en ik vraag u dringend om hulp zodat ik moeder kan blijven van mijn 3 prachtige kinderen. 

Voor meer informatie omtrent mijn aandoening kunt u terecht op mijn website. www.laatmarinaleven.nl

 

Wilt u vanuit een bedrijf doneren en gebruik maken van de geldende Belastingdienst regels voor het aftrekken van de gift van de inkomsten- of vennootschapsbelasting? Dat kan ook! Stichting SOSNL ondersteund mij en heeft mij gekenmerkt als 'project'. Klik hier om te doneren via de stichting. 

 

 ~ Hoop doet leven. Mijn dank is groot ~ 

 

Marina van der Kruijs
28-08-2020 12:52

MIJLPAAL!

Ik ben onwijs dankbaar voor elke donatie die tot nu toe binnen is gekomen.

Inmiddels hebben wij van 1500 unieke donateurs een gift mogen ontvangen. 

Door deze gulle giften zitten we nu op 25% van het einddoel. We hebben nog een lange weg te gaan en ik hoop van harte dat er nog meer mensen zijn die mij willen helpen om zo het doel te bereiken. 

 

   ~ Super bedankt iedereen ~

dakje met Geef-logo
€ 32.983 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 105.000
31%
1763

donaties

330

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: Mw MD van der Kruijs

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Marina van der Kruijs

€ 32.983,05 opgehaald