OK
×

Karmijn wil rechtop

Wil je mij weer rechtop helpen?

Sinds 2015 heb ik na een griep de ziekte ME/CVS en orthostatische intolerantie gekregen. Deze aandoening beperkt mij zeer en heeft mijn levenskwaliteit sterk verminderd. De orthostatische intolerantie zorgt ervoor dat ik niet lang in rechtoppositie kan blijven, omdat het bloed met zuurstof uit mijn hoofd wegzakt. Hierdoor word ik duizelig, misselijk en onwel en ik kan alleen weer bijtrekken door te liggen met mijn benen omhoog. Ik heb deze actie "Karmijn wil rechtop" genoemd, omdat mijn grootste wens is dat ik weer langer rechtop kan blijven. Er is nu eindelijk een therapie/behandeling die daar verbetering in kan brengen, maar die is wel in Australië en nu ook tijdelijk in Engeland. We weten niet hoe lang de therapie in Engeland blijft en daarom wil ik de therapie heel graag op korte termijn doen. 

Mijn naam is Karmijn Lutke Schipholt, ik ben 50jaar en woon met mijn twee kinderen Thomas (18) en Belén (17) en mijn man Kees op Texel. Ik kom uit Amsterdam en deels uit Brabant en heb bijna 7 jaar in Bolivia gewoond, waar mijn zoon is geboren. Ik ben een heel positief en sociaal mens en ben altijd ambitieus geweest. Hoe ik ziek geworden ben vertel ik uitgebreid op mijn website . In het kort komt het  neer op een samenloop van dingen en omstandigheden. Vanaf mijn 19de jaar heb ik Bechterew. Dat is een erfelijke vorm van reuma en een auto-immuunziekte. Dit heb ik in mijn jonge jaren zoveel mogelijk proberen te negeren en bij slechte periodes met ontstekingsremmers leefbaar gehouden, tot ik daar allergisch voor werd. Toen werd alles lastiger en vermoeiender en als alleenstaande werkende moeder kreeg ik een fikse burn-out. Daar kwam nog een reorganisatie overheen op mijn werk en toen ik zo goed en kwaad als het ging weer opkrabbelde en kon werken in mijn nieuwe functie kreeg een flinke griep. Daarna kon ik ineens niets meer en was ik bedgebonden en deed mijn lichaam echt super vreemd, alsof er een kortsluiting was geweest. Na ruim een jaar onderzoeken kwam de diagnose: Myalgische Encefalomyelitis (ME) met Orthostatische Intolerant (OI).

Waar ik precies last van heb is een hele lijst, maar het goede nieuws is wel dat ik niet meer helemaal bedlederig ben door de reumamedicatie die ik vanaf 2016 krijg. Dat heeft ervoor gezorgd dat de pijn, vermoeidheid en de klachten van ME en OI gelukkig iets zijn afgenomen. Helaas is de verbetering niet voldoende om te blijven werken en daarom ben ik in 2017 definitief voor 100% afgekeurd. Sindsdien probeer ik er het beste van te maken en zet ik de beschikbare energie die ik heb in voor mijn gezin. Op mijn grootste dieptepunt vond ik zowaar de man van mijn leven, Kees, en in 2019 zijn we getrouwd. We zijn super gelukkig en hij steunt me enorm, waardoor de kinderen ook weer wat ontlast en geruster zijn. Ik ben echt ontzettend dankbaar voor de mensen om mij heen en dit prachtige eiland waar ik woon. 

Wat ik merk van ziektes in het dagelijks leven?

Het niet lang rechtop kunnen blijven ten gevolge van OI maakt dat ik na elke inspanning moet liggen. De Bechterew zorgt voor dagelijks pijn, stijfheid en moeheid. De ME zorgt ook voor moeheid en voor een verveldende inspanningsintolerantie, wat inhoudt dat na een inspanning of veel prikkels mijn lichaam extreem moe reageert en lang nodig heeft om weer te herstellen. Wanneer ik mijn grenzen niet genoeg bewaak geeft dat een terugslag na de inspanning. Dit wordt ook PEM (post exertional malaise) genoemd. Door deze klachten ben ik beperkt m.b.t.:

  • wat ik op een dag kan doen. Ik plan hoogstens 1 activiteit per dag, een kop koffie met iemand of even naar buiten. Verder verdeel ik mijn energie over huishoudelijke taken en er zijn voor mijn gezin.
  • moeder zijn. Het meest pijnlijke voor mij is wat mijn ziekzijn voor een beperkingen geeft op het leven van mijn kinderen. Geen onbezorgde vakanties, altijd alert zijn hoe het met mam gaat, geen vrienden mee naar huis want dat wordt mam te moe, niet halen en brengen, niet samen wandelen of sporten. Hier word ik het aller verdrietigst van.
  • het sociale leven. Helaas is mijn sociale leven op een veel lager pitje gekomen sinds ik ziek ben. Koffie afspraken, etentjes, feestjes, samen sporten, weekendjes etc. zijn amper mogelijk. Spontane acties kunnen niet meer. Ik probeer vooral via contact houden mijn vriendschappen te onderhouden, maar helaas ben ik er heel vaak niet meer "bij".
  • hobby's. Er zijn zoveel dingen die ik mis, zoals reizen, dansen, lange dagen en avonden met vrienden doorbrengen, lang tafelen, wandelen, sporten, naar een concert of de film. 
  • werken. Dat mis ik nog steeds heel erg. Mijn werk als adviseur binnen de ontwikkelingssamenwerking in het buitenland en daarna als sociaal beleidsmaker bij de gemeente is geen optie meer. Als ik ooit weer meer zou kunnen zou ik wel heel graag weer wat gaan doen. tot die tijd vermaak ik mezelf met mijn kookblog smaken van Karmijn.
  • drukte om mij heen. Oorspronkelijk ben ik een stadsmeisje uit Amsterdam en het is gek om te zeggen, maar veel mensen, drukte en prikkels maken dat ik veel sneller moe ben. Dat ik op dit mooie eiland woon is voor mij dus een zegen. Maar ik verlang soms wel naar een nachtje Paradiso met mijn vrienden.

Wat houdt de therapie in?

Het gaat om een therapie die in Australië is ontwikkeld door Ken Ware en heet Neurophysics Therapy. In 2018 was er een lotgenoot in de ME-Facebookgroep die ons vertelde dat deze therapie haar enorm had geholpen. Sindsdien houd ik de therapie in de gaten en nu was er eindelijk iemand, die getraind was in Australië en tijdelijk naar Engeland is gekomen om de therapie te geven. De therapie is gericht op het 'resetten' van je autonomoom zenuwstelsel, niet op een bepaalde ziekte. Door middel van het bewegingsapparaat worden nieuwe paden aangelegd in de hersenen, waardoor het lichaam zichzelf weer herstelt en het autonoom zenuwstelsel weer normaal kan functioneren. Als ik het bedrag bij elkaar krijg dan wil ik in juli 3 weken met mijn man naar Engeland om de therapie te volgen. Daarna zal ik met online begeleiding nog een jaar thuis met het oefenprogemma door moeten gaan. Het geld is bedoeld voor de therapie, de reis, het verblijf en het jaar training en begeleiding daarna. Er is een kans dat ik in dat jaar nog een keer terug moet naar Engeland. 

Op de Bechterew heeft deze therapie helaas geen effect, maar hopelijk wordt de orthostatische intolerantie en de inspanningsintolerantie minder, waardoor ik weer een stukje kwaliteit van leven terug heb. Ik heb nog zoveel dromen!

Wil je meer weten of op een andere manier doneren bijv. overmaken? kijk dan op de pagina die ik voor deze crowdfunding heb gemaakt: www.karmijnwilrechtop.com 

Super bedankt voor het lezen van mijn verhaal!

J. Buiter

Lieve Karmijn, we hopen zeer voor jou 🤞 dat de behandeling gaat slagen. We wensen je veel sterkte & succes!! Lieve groet, Jan & Esther

€ 75

08-03-2022

M. Kampstra

Karmijn, Heel veel succes! Ik hoop dat het werkt en je helpt! Liefs, Marja Kampstra

€ 10

25-02-2022

S. Dros

€ 25

23-02-2022

M. bloemendaal

€ 100

23-02-2022

Anoniem

€ 50

14-02-2022

R. van der Molen

€ 10

13-02-2022

Anoniem

€ 100

12-02-2022

D. Willemstein

Lieve Karmijn, Veel succes in Norwich. Groetjes Denise

€ 25

12-02-2022

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
dakje met Geef-logo
€ 10.848 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
waarvan € 8.798,17 via Geef.nl
108%
292

donaties

3

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: Karmijn Lutke Schipholt-Kooij

Delen

Aan wie wil je doneren?
×