Zoals de meeste mensen uit mijn omgeving weten, is mijn zoon Wesley geboren met de erfelijke en chronische huidaandoening Netherton Syndroom.
Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening, die in Nederland bij maar 17 mensen voorkomt. Deze mensen hebben een rode en sterk schilferende huid, vaak infecties en klachten zoals oren vol vellen, ogen die minder goed sluiten en vooral continu jeuk. De kwaliteit van leven staat in sterk contrast tot dat van mensen zonder huidaandoening. Om met meer Netherton patiënten en artsen wereldwijd in contact te komen en om kennis over deze huidaandoening te verrijken en te delen, wordt er een internationaal congres georganiseerd op 26 november 2020. Under Your Skin helpt om de toekomst hiervan te waarborgen.
De arts die Wesley al sinds zijn geboorte behandelt, Prof. dr. Pasmans, gaat op 3 oktober een marathon rennen om geld in te zamelen voor dit congres. Sommige patiënten (waaronder Wesley) gaan ondanks hun beperkte energieniveau ook een challenge doen. Ook ik wil me inzetten om het congres mogelijk te maken en ga een tocht (198km) met de racefiets maken van het Erasmus MC -het expertisecentrum Netherton- naar het secretariaat van Under Your Skin in Bunde.
Het zou tof zijn als jullie willen sponsoren!
Wil je meefietsen, geheel of gedeeltelijk, je bent welkom!
Deelnemen aan deze geefactie 
Doneer nu 
