Ik fiets 10.000 calorieën voor mijn moeder en onderzoek naar subglottische stenose
Deze maand ga ik een persoonlijke uitdaging aan: ik wil met fietsen zowel buiten als binnen (spinning) 10.000 calorieën verbranden. Met deze actie wil ik geld inzamelen voor onderzoek naar subglottische stenose, een zeldzame aandoening waarbij de luchtpijp langzaam vernauwt.
Mensen met subglottische stenose worden steeds kortademiger. Door de vernauwing voelt ademhalen alsof je voortdurend door een rietje moet ademen. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, duurt het vaak jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Meer dan 99% van de patiënten is vrouw.
Ik fiets voor mijn moeder. Zij leeft met deze aandoening en weet als geen ander welke impact dit heeft op het dagelijks leven. Om meer aandacht en onderzoek mogelijk te maken, heeft zij de Stichting Subglottische Stenose opgericht.
Op de landelijke patiëntendag 14 juni overhandigt de stichting een cheque van €30.000 aan het LUMC voor de opzet van een landelijke onderzoeksdatabase. In deze database kunnen alle Nederlandse UMC's gegevens verzamelen en delen. Dat is een belangrijke stap naar meer kennis over deze zeldzame aandoening, beter onderzoek en uiteindelijk betere behandelmethoden. Maar om dit mogelijk te maken en verder uit te bouwen, is nog veel meer geld nodig.
Om daar een beginnetje mee te maken, stap ik van 1 juni t/m 5 juli zoveel mogelijk op de fiets.
Wil je mij sponsoren?
Of je nu €5, €10 of een ander bedrag geeft, iedere bijdrage helpt. Samen kunnen we onderzoek mogelijk maken en werken aan een toekomst waarin mensen met subglottische stenose sneller worden herkend, beter behandeld kunnen worden en hopelijk minder vaak ingrijpende behandelingen nodig hebben.
Elke donatie gaat voor 100% naar onderzoek. De dagelijkse activiteiten van de stichting worden betaald uit een subsidie van het ministerie van VWS. Jouw bijdrage komt dus volledig ten goede aan onderzoek naar subglottische stenose.
Alvast heel veel dank voor je steun! 💙
Doneer nu 
