OK
×

help! mij voor meer leven uit mijn leven te halen!!

Wat ik mankeer is niet in één woord te vangen. Meerdere auto-immuunziektes regeren al bijna mijn hele leven mijn doen en laten. Doordat er de laatste jaren meerdere ziektes bijgekomen zijn staat mijn lijf en leven nu echter op instorten. Letterlijk.

Ik ben Simone, 55 jaar en ik heb jouw hulp nodig. De kwaliteit van mijn leven hangt af van deze crowdfunding. Iedere dag is een uitputtingsslag. Mijn twee honden houden me aan de gang, zij zijn mijn reden om iedere dag door te zetten. Ze liggen bij me wanneer ik te moe ben, wanneer ik naar adem hap van de pijn. Zij troosten me als ik het niet meer zie zitten. Ik heb hulp nodig en dat vraag ik aan jullie, hoe moeilijk ik deze stap ook vind.

Mijn huid en organen zijn aangetast door zowel een bindweefsel als een systemische ziekte, MCTD met overlap SLE en Sclerodermie. Mijn spieren laten het afweten en ik heb aanvallen van spasmes in mijn bloedvaten. Daarnaast heb ik een vergroeiing in mijn rug en nek waardoor ik steeds vaker gebruik moet maken van mijn rolstoel. Ik ben 24/7 moe en heb veel pijn. Elke dag moet ik afwachten welke uitdaging mijn lijf nu weer voor mij in petto heeft. Geen dag is hetzelfde, mijn lijf is onvoorspelbaar.

De combinatie van diagnoses die ik heb worden door de artsen in Nederland niet begrepen. Ze kijken hier naar de aparte diagnoses, maar niet naar het geheel. In Engeland zit een team artsen,  Londen Lupus Center, die echter wel verder kijkt en die de kwaliteit van mijn leven onder de loep wil nemen. Ik heb contact met deze artsen opgenomen en hun zien mogelijkheden voor een levenswaardiger bestaan. Ik mag meedoen aan een onderzoek voor uitbehandelde patiënten, patiënten die anders tussen wal en schip vallen, patiënten met een zeer complex ziektebeeld. Ik ben daar al eerder geweest en dit heeft al mijn spaargeld gekost.

Ik heb lang gedacht. Ik ben 55 en al vanaf mijn 14de op zoek naar een arts en goede medicijnen die mij kan helpen. Er zijn artsen die mij kunnen helpen, want ik wil de tijd die ik nog heb, niet slechts op de bank doorbrengen. Dit is mijn kans en die wil ik grijpen!

In Nederland kom ik niet voor deze behandeling in aanmerking. Nederland zet hem namelijk alleen in als de diagnose hier in Nederland gesteld is en je al die tijd in één ziekenhuis onder behandeling bent (geweest). Wil ik in Nederland behandeld worden, dan moet ik eerst opnieuw een dossier opbouwen en alle (dure én pijnlijke) onderzoeken weer opnieuw doen. Tegen die tijd leef ik niet meer. Ik ga dus de uitdaging in Londen aan, ik heb niets te verliezen.

Van de zorgverzekeraar krijg ik 1x €352 consultkosten vergoed, de rest moet ik zelf betalen. De kliniek in Londen neemt de onderzoekskosten (consulten, scans, cel-onderzoek, uitgebreid bloed- en urine onderzoek, spier- en huidbiopten) grotendeels voor haar rekening, maar er blijven toch nog posten over die voor mij niet op te hoesten zijn. Het vervoer naar Londen (en terug), het verblijf (minimaal 9 nachten), plaatselijk vervoer en een aantal aanvullende (bloed)onderzoeken. Daarnaast ben ik ook afhankelijk van een begeleider. We hebben alles doorgerekend en komen uit op een bedrag van €9000,-. Ik kan dit niet betalen.

Je zult begrijpen dat ik deze enige kans op een enigszins 'normaal' leven met beide handen aan wil grijpen. Het ontbreekt me alleen aan de financiële middelen. Help jij mij om naar Londen te gaan? Vechtlust heb ik meer dan genoeg! 

Mijn dank is enorm!

Liefs, Simone.

Ik kan een foto erbij plaatsen van mij in rolstoel met mijn 2 trouwe honden...maar dat is mijn keuze niet geworden, Dit ben ik, dit was ik, sterk en in een gelukkige periode,  dit is hoe ik weer eruit wil zien... Ik wil weer stralen, lachen, genieten! Ik heb nog zoveel om voor te leven...

 

avatarWees de eerste!

Geef Simone een vliegende start met jouw gulle gift!

hart Doneer nu
dakje met Geef-logo
€ 0 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 9.000
0%
0

donaties

69

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: Sjm Boekhorst-van Bergenhenegouwen

Delen

Aan wie wil je doneren?
×