OK
×
Actievoerder
Team Esther en Jos

Help Jeffry aan de juiste behandeling

Scroll down for English.

Graag vragen we een paar minuten van je tijd en aandacht voor onze vriend en collega Jeffry. Jeffry is 49 jaar, woont samen met zijn vrouw Mieke in Rotterdam en lijdt aan Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Momenteel ligt Jeffry in het ziekenhuis, maar omdat de opties voor behandeling steeds beperkter worden, is de behoefte naar een ander soort behandeling groot. Ons doel is om via crowdfunding geld voor Jeffry op te halen voor een behandeling met bacteriofagen.

 

Over CF

CF is een erfelijke en ongeneeslijke stofwisselingsziekte met een gemiddelde levensverwachting van momenteel 45-50 jaar. Bij CF patiënten is het slijm in het hele lichaam te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en darmen niet goed en wordt de functie van deze organen steeds slechter. Ongeveer 1500 mensen in Nederland hebben CF.

Kijk voor meer informatie over CF op: https://ncfs.nl/

 

Jeffry's dagelijks leven

Bij Jeffry uit CF zich vooral in longproblemen, darmproblemen en gewichtsverlies. Doordat zijn alvleesklier minder goed functioneert wordt de aanmaak van insuline verstoord en heeft hij rond zijn 30e ook diabetes ontwikkeld.

Per dag is Jeffry ongeveer 3 uur bezig met zijn medicatie en met ademhalings- en mobiliteitsoefeningen om relatief fit te blijven. Daarnaast werkt hij 20 uur per week, wat voor hem een uitlaatklep is en voor afleiding zorgt, maar tegelijkertijd veel energie kost en dus erg vermoeiend kan zijn. Verder bestaat zijn dagelijks leven uit fysiotherapie, ziekenhuisopnamen en antibioticakuren.Bewegen is belangrijk voor CF patiënten, maar vaak kost dit Jeffry te veel energie. Ook naar buiten gaan tijdens een antibiotica behandeling is lastig, omdat direct zonlicht dan gevaarlijk kan zijn.

Jeffry en zijn vrouw Mieke leven vooral met de dag en kijken niet te veel in de toekomst. Hun ervaring is dat het geen zin heeft om ver vooruit te kijken en plannen te maken voor later. Afspraken maken heeft weinig zin, want morgen kan alles weer anders zijn. Dit heeft daarom ook veel impact op hun sociale leven.

De huidige corona tijd maakt alles nog eens extra lastig. Uiteraard valt Jeffry in de risico groep, waardoor het nu nog moeilijker is dan anders om sociale contacten te onderhouden. Naar het werk gaan en collega's ontmoeten brengt te veel risico's met zich mee. Ook afspreken met familie en vrienden is in deze tijd extra moeilijk.

 

Bacterie en antibiotica behandelingen

De bacterie die Jeffry heeft heet pseudomonas. Deze bacterie komt veel voor in zijn longen en nestelt zich in het taaie slijm (een voedingsbodem voor bacteriën), waardoor de slijmproductie vermeerdert met als gevolg een longontsteking. Door de vele longontstekingen is verlittekening van het longweefsel ontstaan, waardoor in- en uitademen moeilijker wordt en zijn longfunctie achteruit gaat.

Deze bacterie is in het geval van Jeffry een Bijzonder Resistente Micro Organisme (BRMO) geworden, wat betekent dat deze minder gevoelig is voor veel antibiotica en ook na een antibiotica behandeling weer terug kan komen. Daarnaast haalt antibiotica ook de goede bacteriën weg, die het lichaam juist nodig heeft. Dit komt de gezondheid niet ten goede.

Voordat CF patiënten in Nederland in aanmerkingen komen voor andere mogelijke behandelingen of een longtransplantatie, is de situatie vaak al zodanig slecht dat de kans bestaat dat het te laat is.

 

Bacteriofagen

Een bacteriofaag, ook wel “faag” genoemd, is een klein virus dat alleen de specifieke ziekmakende bacterie aanpakt. Dit betekent dat er geen andere organismen worden beschadigd, zoals de goede darmbacteriën. De algemene conditie van de patiënt blijft daardoor beter. Daarnaast is de kans op resistentie aanzienlijk kleiner dan bij antibiotica.Een faag gaat in de bacterie zitten waardoor de bacterie kapot gaat omdat de faag zich vermenigvuldigt.

Kijk voor meer informatie over bacteriofagen op: https://lbfagen.nl/

Uitzendingen 'Dokters van Morgen' over bacteriofagen:

https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/uitzending/item/dokters-van-morgen-over-bacterien-24-10-2017/

https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/uitzending/item/bacteriofagen-dokters-van-morgen-05-02-2019/

https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/uitzending/item/wanneer-worden-bacteriofagen-toegelaten-in-nederland-dokters-van-morgen-25-05-2020/

 

Bacteriofagen behandeling voor Jeffry

Omdat antibiotica steeds minder effectief werkt (en uiteindelijk helemaal niet meer werkt) naarmate het vaker wordt gebruikt, en daarnaast veel bijwerkingen veroorzaakt, zou Jeffry graag een behandeling met bacteriofagen starten.

Als Jeffry kan starten met een fagenbehandeling, zal er in de Eliava Kliniek in Georgië een specifieke faag gemaakt moeten worden. Deze zal worden opgestuurd naar Nederland waarna Jeffry met de behandeling kan starten.

Voor meer informatie, bezoek: https://eliavaphagetherapy.com/

Ondanks dat het succes van fagenbehandeling bewezen is in het buitenland, is een behandeling in Nederland niet mogelijk en wordt een behandeling in het buitenland niet vergoed door Nederlandse zorgverzekeraars.

Een behandeling met fagen geneest CF niet, maar de hoop en verwachting is dat dit ervoor zorgt dat Jeffry geen bacteriële longontstekingen meer krijgt, dat hij meer weerstand heeft en dat hij zijn conditie kan verbeteren.

Door deze crowdfunding hopen we voldoende geld bij elkaar te krijgen om de behandeling met bacteriofagen voor in ieder geval 1 jaar (en mogelijk langer) te kunnen bekostigen.

 

Donatie

Ons doel is om minimaal €15.000 op te halen zodat Jeffry kan starten met een bacteriofagen behandeling, in de hoop zijn algehele conditie en kwaliteit van leven te verbeteren. Het zou geweldig zijn als u/jij ons hierbij zou willen helpen. Alle donaties zijn enorm welkom! Daarnaast kun je Jeffry uiteraard steunen door middel van een berichtje!

Mede namens Jeffry, alvast bedankt!

 

*** English ***

 

We would like to ask you a few minutes of your time for our friend and colleague Jeffry. Jeffry is 49 years old, lives with his wife Mieke in Rotterdam in the Netherlands and suffers from Cystic Fibrosis (CF).As we speak Jeffry has been submitted at the hospital. Since options for treatment are getting limited, the need for a different kind of treatment has become more important. Our goal is to raise money for him through crowdfunding for bacteriophage therapy.

 

About CF

CF is a hereditary and incurable metabolic disease with a current average life expectancy of 45-50 years. It causes the mucus in the entire body to become very thick and sticky. As a result, various organs such as the lungs, pancreas and intestines do not work properly, which causes organ functions to gradually deteriorate. Over time the lungs may even stop working completely. About 1500 people in the Netherlands suffer from CF.

For more information about CF, please visit: https://ncfs.nl/ (Dutch) or https://www.nhs.uk/conditions/cystic-fibrosis/ (English)

 

Jeffry's Everyday Life

In Jeffry’s case CF mainly causes lung problems, intestinal problems and weight loss. Since his pancreas functions below normal, the production of insulin has been disrupted and has already caused diabetes at the age of 30.

Jeffry spends about 3 hours a day on his medication, breathing and mobility exercises to stay relatively fit. He also works 20 hours a week which for him provides a welcome distraction. At the same time this consumes a lot of his energy and can therefore be very exhausting. His daily routine further consists of physiotherapy, hospital admissions and antibiotics therapies.Daily exercise is important for CF patients, but this often costs Jeffry too much energy. Spending time outdoors during an ongoing antibiotic therapy also is difficult since direct sunlight can be dangerous to his health.

Jeffry and his wife Mieke mainly live on a day to day basis and do not look ahead into the future too much. Their experience is that it makes no sense to plan too far ahead. Making appointments is extremely difficult, because the situation can change from one day to the next. This therefore severely impacts their social life.

Covid-19 makes everyday life even harder for Jeffry. Of course, he belongs to the high risk group, which makes it harder than usual to maintain social contacts. Going to work and meeting colleagues simply involves too many risks. In addition, meeting with friends and relatives is also more difficult than normal during these times.

 

Bacteria and antibiotic therapies

The bacteria that Jeffry has is called Pseudomonas. This bacteria resides in his lungs and nests in the sticky mucus (a breeding ground for bacteria), which increases mucus production, resulting in pneumonia. His numerous lung infections have scarred the lung tissue, making it more and more difficult to in- and exhale, which causes lung function to deteriorate.

In Jeffry's case, this bacteria has become Antibiotic Resistant (ABR), which, as the name suggests, it has become resistant to antibiotics and could also return after antibiotic therapy. In addition, antibiotics also destroy the good bacteria which the human body requires. This causes a negative impact on health.

In the Netherlands, before CF patients qualify for other possible therapies or a lung transplant, their condition often has already become so bad that there is a chance that treatment comes too late.

 

Bacteriophages

A bacteriophage, also called a “phage”, is a small virus that only targets the specific pathogenic bacteria. This means that no other organisms, such as the good bacteria in the intestines, are harmed. This has a positive influence on the patient’s general condition and the risk of resistance is considerably smaller compared to antibiotic therapy. A phage binds to the bacteria and multiplies causing the bacteria to break down.

For more information about phage therapy, please visit: https://www.healthline.com/health/phage-therapy

 

Bacteriophage therapy for Jeffry

Antibiotics become less effective when they are used more often and eventually they stop working at all. They also cause many side effects. For these reasons Jeffry would like to start bacteriophage therapy.

However, before he can start using phage therapy, a specific phage will have to be created specifically for him at the Eliava Clinic in Georgia. When the phage is ready, it will be sent over to the Netherlands after which Jeffry can start therapy.

For more information, please visit: https://eliavaphagetherapy.com/

Despite the fact that phage therapy has proven to be successful abroad, therapy in the Netherlands is not possible due to government regulations. Also, therapy abroad is not reimbursed by Dutch health insurance companies.

Phage therapy does not cure CF, but it is our hope and expectation that this will at least ensure that Jeffry no longer develops bacterial pneumonia and that his immune system will improve, resulting in a better general condition.

By means of crowdfunding we hope to raise enough money to be able to finance Jeffry’s bacteriophages therapy for at least 1 year (and possibly a little longer).

 

Donation

Our goal is to raise at least €15,000 so that Jeffry can start using bacteriophage therapy in the hope of improving his general health and quality of life. It would be great if you could help us achieve this goal. All donations are very welcome! Additionally, you could provide a moral boost to Jeffry by sending him a personal note!

Also on behalf of Jeffry, thank you in advance!

 

F. van Vliet

sterkte !

€ 25

Vandaag

E. Dingemans

Lieve Jeff, wat fijn om je een heel klein beetje te kunnen helpen. Heel veel succes en sterkte, je bent een TopperT!

€ 10

Vandaag

B. Graafland

Beste Jeffry, veel sterkte gewenst! Mvg, Brenda (Franciscus Berkel)

€ 10

Vandaag

I. van Zetten

Zet 'm op Jeffrey. Het komt vast goed groeten, Ineke van Zetten

€ 25

Vandaag

Anoniem

€ 25

Vandaag

Anoniem

€ 20

Vandaag

Anoniem

€ 10

Vandaag

C. Oole

€ 10

Vandaag

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
dakje met Geef-logo
€ 11.750 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 15.000
78%
346

donaties

89

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: J Koudijs CJ

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Team Esther en Jos

€ 11.750 opgehaald