OK
×
Actievoerder
Roos Kabel

Geef Roos een toekomst

Ik ben Roos en ben 53 jaar. Ik heb mijn hele leven al vage klachten gehad die niet gediagnosticeerd konden worden, deze werden afgedaan als verzonnen, psychisch of aanstellen. Ook omdat ik overgewicht had, was steevast het advies “ga eerst maar eens afvallen, dan zul je zien dat het allemaal wel meevalt”. 

Nou, dat afvallen is gelukt in 2005: na een maagverkleining ben ik maar liefst 85 kilo afgevallen. De klachten bleven echter bestaan, dus werd ook mijn zoektocht naar “wat heb ik nou echt”, wat intensiever. Na vele artsen bezocht te hebben, werd er eind 2014 eindelijk een diagnose gesteld: Matig tot ernstige ME CVS met POTS. Toen ik er vervolgens een maand later een whiplash bij kreeg na een auto-ongeluk, is het echter alleen nog maar bergafwaarts gegaan met mijn gezondheid. 

Ik heb altijd gewerkt, onder andere als secretaresse, beveiliger en in de ICT. Ik was een gewaardeerd collega, niet alleen als professional, maar vooral ook om mijn humor en mijn uitbundige lach. Want plezier maken: daar was ik ook erg goed in. Concerten bezoeken, lekker terrasjes bezoeken, festivals, personeelsfeestje… waar ik was: daar was plezier en uitbundig gelach te horen. 

Sinds 1999 ben ik samen met Eric, inmiddels zijn we getrouwd en is hij mijn man. Sociaal als wij zijn, kennen we veel van onze buren, staan open voor een gezellig kletspraatje en hebben we ook huisdieren.We hebben 6 katten en 1 hond. 

In augustus 2019 ben ik zo goed en zo kwaad als het ging, afgereisd naar Londen, omdat dat de dichtstbijzijnde plaats was waar ik terecht kon voor een U-MRI (een zittende mri scan) waarbij ik kon zitten. Als ik lig, is er namelijk niet te zien hoe mijn hersenstam op mijn nekwervels drukt door de te slappe banden. Vandaar dat ik dus ook het liefst lig overdag. Maar zittend, wordt het echt goed duidelijk wat er gebeurt. En dat liet de scan dan ook zien: mijn hersenstam zakt langzaam naar beneden, waardoor er serieuze neurologische problemen ontstaan. Hier kwam dus ook een duidelijke diagnose uit: CCI en AAI, vastgesteld door de Europese specialist op dit gebied, neurochirurg dr. Gilete uit Barcelona.

Deze diagnose, in combinatie met ME CVS en POTS, wordt echter in Nederland nog niet erkend door de zorgverzekeraars, dus ook niet vergoed. Waarom niet? In Nederland werken ze met DBC codes. Elke behandeling heeft een specifieke code. Zo’n code krijgt een behandeling wanneer het in Nederland bewezen effectief is voor een bepaalde aandoening. 

De operatie die mij zou kunnen helpen, wordt in Nederland al jaren uitgevoerd. Bij mensen met trauma, tumoren, reuma of het syndroom van Down. Bij de aandoeningen Lyme, EDS en ME is de complicatie CCI/ AAI nog relatief onbekend in Nederland. En de behandeling nog niet bewezen effectief. Daardoor is er nog geen DBC code en dus mag de operatie van de zorgverzekeraars niet uitgevoerd worden in Nederland en worden de kosten van deze operatie in het buitenland dus ook niet vergoed.

Gelukkig wordt er in het LUMC in Leiden door de neurochirurg dr. Peul een onderzoek opgezet naar deze behandeling bij deze specifieke groep patiënten. Het doel van deze meerjarige studie is om te bewijzen dat deze behandeling effectief is. Iets wat in Barcelona al is aangetoond door dr. Gilete. DBC codes worden door de zorgverzekeraars echter alleen toegekend als er onderzoek naar is gedaan in Nederland zelf. 

Het kost enorm veel tijd en inspanning om zo’n grote studie op te starten. Protocollen worden geschreven en moeten goedgekeurd worden door de ethische medische commissie. Dat kost veel tijd. En helaas heeft covid-19 voor flink wat vertraging gezorgd. De studie is daardoor helaas nog niet van start, al is de hoop dat dat dit jaar nog zal gebeuren. 

Helaas heeft CCI AAI een grillig en progressief verloop. Ik lig 24/7 in bed of op de bank. Verlamd door de enorme pijn, de aanvallen van spiertrekkingen, de uitval, de wegrakingen. Daarnaast kan ik nauwelijks tegen licht. Dit zorgt voor enorme prikkels. Onmogelijk om een prettig, laat staan normaal leven te leiden. Door de berichten van en over andere lotgenoten, zie ik dan ook angstig de nabije toekomst tegemoet.

Op dit moment is het dus een optie om te wachten tot de studie start, waaraan ik dan hopelijk snel mee mag doen. Of dat op tijd is, of dat ik dan inmiddels onherstelbare schade heb opgelopen, is onbekend. En daar staat dan de andere optie tegenover: binnen een aantal maanden geholpen kunnen worden, bij een arts die deze operatie al jaren uitvoert en aantoonbaar goede resultaten ermee heeft geboekt en nog steeds boekt.

Nou, het was voor mij wel duidelijk wat IK moet gaan doen. Ik wil zo spoedig mogelijk naar die ervaren neurochirurg dr. Gilete vertrekken. 

Maar die optie kost mij dus ongeveer 90.000 euro. En dat…. dat is waarom wij hebben besloten om te gaan crowdfunden. Om geld bij elkaar te krijgen zodat ik “gewoon” geholpen kan worden. 

Ben of ken jij diegene die ook wil meehelpen? Door ervaring, expertise, diensten, goederen of geld te doneren? Laat het ons weten op info@geefrooseentoekomst.nl en we kijken graag samen met jou hoe we dat kunnen vormgeven. 

Wil je geld doneren? Vul dan je naam en mailadres in, kies een bedrag en klik op de doneer button.

Dank jullie wel voor de hulp  

 

Wil je geld doneren? Vul dan je naam en mailadres in, kies een bedrag en klik op de doneer button. Geef mij weer een toekomst. 

Enorm bedankt❤️

 

Er zijn nog geen updates geplaatst door de actievoerder(s).
dakje met Geef-logo
€ 19.060 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 90.000
waarvan € 17.763,38 via Geef.nl
21%
1711

donaties

421

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: R.E Kabel

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Roos Kabel
Roos Kabel

€ 17.763,38 opgehaald