Carolien en ik gaan in het weekend van 4 en 5 september meedoen aan de sponsortocht van de Nederlandse en Engelse RETT verenigingen.
De tocht start in Engeland en eindigt in Utrecht. Wij sluiten vanaf Hoek van Holland aan.
De bedoeling is dat wij zoveel mogelijk geld collecteren voor dit doel.
Meisjes met het Rett Syndroom worden op het oog gezond geboren en ontwikkelen zich de eerste maanden voorspoedig. Op de leeftijd van 6-18 maanden stagneert hun ontwikkeling en vindt een terugval plaats als gevolg van een DNA afwijking. Hierdoor raken zij na verloop van tijd verstandelijk en lichamelijk gehandicapt. De hersenstam speelt hierbij een belangrijke rol. De controle op zelfsturende functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturen van organen is vaak ernstig verstoord.
Momenteel wordt er alleen in Zweden hersenstamonderzoek uitgevoerd en is een individuele behandeling aldaar aanwezig. Deze mogelijkheid is helaas niet voor iedereen weggelegd. De doelstelling van deze sponsorfietstocht is dan ook om geld op te halen, zodat hiermee een bijdrage geleverd wordt om dit hersenstamonderzoek binnenkort ook in Nederland mogelijk te maken.
Kijk op http://www.stichtingterre.nl voor meer informatie over het project "Hersenstamonderzoek".
Wij kennen Menina, een meisje van 16 jaar met dit syndroom en ervaren hoe zij door haar beperkingen hierin opgesloten zit en de belasting die dit voor het kind en haar naasten is.
Dit kan wellicht door het onderzoek verlicht worden. Daarom vragen wij van u een financiële bijdrage.
Voor bedrijven ==>>> Bij een gift van 500,00 of hoger wordt het logo van het desbetreffende bedrijf op de site Nederlandse Rett Syndroom Vereniging http://www.rett.nl/ vermeld!
Met vriendelijke groet,
Carolien en Ben Zwartveld
Er zijn nog geen updates geplaatst door de actievoerder(s).
Nederlandse Rett Syndroom Vereniging
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) is de patientenvereniging van mensen met Rett Syndroom. De NRSV behartigt de belangen van mensen met Rett Syndroom in Nederland.
De NRSV steunt ouders van kinderen met Rett Syndroom met uitgebreide en nauwkeurige informatie.
De fondsen van de NRSV worden besteed aan informatievoorziening en stimulering van onderzoek naar nieuwe behandelingen en genezing van Rett Syndroom.
€ 1.130 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!