Wat super om te zien dat je bij onze donatie pagina bent aanbeland!
Voor onze collega Tymo willen wij geld ophalen voor de Noordzeeziekte. De ziekte is bij 25 tot 30 mensen wereldwijd bekend. Voor onderzoek is er jaarlijks €100.000 nodig, dit wordt deels gefinanciërd door verschillende potjes maar lang niet alles. Reden genoeg voor Lidwina Hoekstra en mijzelf (Theo de Jong) om wat vuile meters af te leggen om zo het onderzoek te steunen. Nu is de vraag nog, wie is Tymo? Hieronder legt Tymo uit wie hij is en wat Noordzeeziekte is.
Mijn naam is Tymo Mulder (22) en ik woon in Heerenveen. Ik lijd aan Noordzeeziekte. Dit is een zeldzame en progressieve ziekte. Er zijn op dit moment maar 25 tot 30 patiënten bekend in de hele wereld. Ik heb evenwichtsproblemen, last van ernstige spierschokken en epilepsieaanvallen. Al enkele jaren ben ik afhankelijk van een rolstoel. Mijn spreken wordt onduidelijker en kauwen en slikken wordt ook steeds lastiger. Een aantal medicijnen helpen om de epilepsieaanvallen en spierschokken enigszins te verminderen. In het dagelijks leven ervaar ik veel hinder van deze slopende ziekte. Bij alles wat ik doe, heb ik hulp nodig. Dit maakt mij soms heel verdrietig. Met vrienden op stap naar de kroeg, onmogelijk! Maar … gelukkig ben ik positief ingesteld. Zo heb ik een baan waar ik heel blij mee ben!
Maar nog blijer zou ik worden als nog meer onderzoek kan worden gedaan naar een medicijn tegen de klachten van Noordzeeziekte. Omdat Noordzeeziekte een zeldzame ziekte is, zijn er ook nog niet veel fondsen. Ik wil daarom proberen om geld bij elkaar te brengen om onderzoek te stimuleren. Wie helpt mij mee aan een minder "schokkend" leven?
Doneer nu 
