Wat als je aan de zijlijn staat en niks kan doen. Wij als vrienden van dit mooie gezin staan machteloos toe te kijken. Om ze het leven toch een stukje draaglijker te maken zijn wij deze crowdfunding gestart.
Op 27 juni 2017 werden Thijs en Annika trotse ouders van Roan. Een gezonde, lieve en rustige baby. Het eerste jaar functioneerde Roan normaal.
Op twee jarige leeftijd merkte Annika en Thijs dat Roan zich niet verder ontwikkelde zoals je bij een kind van deze leeftijd wel verwacht. Hij verloor steeds vaker zijn evenwicht, zijn spraak ging achteruit en moest weer geholpen worden met eten.
Annika en Thijs trokken direct aan de bel, maar diverse specialisten wuifden hun zorgen eerst weg. Toch voelden zij, dat er iets niet goed zat. Pas in november 2020 na de eerste epilepsieaanval werden er serieuze onderzoeken gedaan naar Roan en kwam er op 4 maart de verschrikkelijke diagnose; CLN2. Ook wel kinderdementie genoemd.
CLN2 is een extreem zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte met een beperkte levensverwachting. Geleidelijk aan zullen steeds meer hersencellen gaan afsterven. Hierdoor ontstaat eerst epilepsie en zullen later allerlei lichaamsfuncties gaan uitvallen zoals blindheid, motoriek, denkvermogen en slikken. Roan zal steeds meer achteruitgaan. In de meeste gevallen overlijden kindjes met deze ziekte tussen 8 en 12 jaar oud.
Roan heeft april 2021 groen licht gekregen dat hij in aanmerking komt om een Brineura infusie te krijgen eens in de twee weken in het Sophia Kinderziekenhuis. Oftewel een enzym behandeling. Een kunstmatig eiwit dat via het Rickham/drain wordt ingespoten. Dit komt direct in de hersenen terecht. Roan is op dit moment 1 van de 8 kindjes in Nederland die deze behandeling evt. zal ondergaan.
Wat het precies gaat doen is onduidelijk, ook omdat deze behandeling er pas sinds eind 2017 is. Ze hopen met deze behandeling het ziekteproces te vertragen. Het zal behoorlijk intensief zijn. Maar niks doen is geen optie!
Helaas zullen er bij Thijs en Annika veel onvoorziene kosten op hun pad komen die niet vergoed zullen worden. Het op te halen bedrag zal besteed worden aan (zorg-)kosten die niet door de verzekering of overheidsinstanties worden vergoed. Denk bijvoorbeeld aan zorgkosten, reis- en verblijfkosten, aanpassingen in huis, een aangepaste rolstoel etc.
Zolang Roan nog mobiel is en kan zien, hopen wij dat zij door deze crowdfunding het maximale uit Roans leven kunnen halen en te kunnen genieten nu het nog kan.
Ons doel is om de jaren die Annika en Thijs nog met Roan hebben zo prettig en draaglijk mogelijk te maken.
Draag jouw steentje bij en verlicht de zorgen van dit mooie gezin.
Doneer nu 
