OK
×
Actievoerder
Jeanine Brands

Care4Netherton

Mijn zoon Wesley is geboren met de zeldzame erfelijke en chronische huidaandoening Syndroom van Netherton. De arts die Wesley al sinds zijn geboorte behandelt, Prof. dr. Pasmans, heeft de Brouwwersdam90 triathlon gedaan én de NN Marathon van Rotterdam gerend om geld in te zamelen voor het project “Care4Netherton”. Het is heel belangrijk dat de zorg voor mensen met het Syndroom van Netherton verbetert! Op dit moment kunnen patiënten geen aanspraak maken op nieuw ontwikkelde medicijnen voor huidaandoeningen. Er is eerst bewijs nodig dat het werkt. Met het project “Care4Netherton” willen wij zorgen dat deze erkenning er komt. Met donaties die worden opgehaald wil de arts van Wesley investeren in de zorg voor Netherton patiënten en het opbouwen van het Netherton Netwerk.  

Ook ik wil me inzetten om geld op te halen en zo een bijdrage te leveren aan dit mooie doel. Ik ga zaterdag 6 nov. a.s. met de racefiets van Utrecht naar Assen (174km) fietsen.  Waarom van Utrecht naar Assen? 1.  Bij het UMC Utrecht was op 4 maart 2009 de eerste bijeenkomst van Netherton patiënten en heeft Wesley (hij was 14jr) heel stoer een presentatie gegeven over hoe het is Netherton patiënt te zijn. 2. In Assen is sinds 2015 het secretariaat van de Patiëntenvereniging Ichthyosis (Netherton is een vorm van Ichtyosis).  Wil jij ook bijdragen aan meer bekendheid over het Syndroom van Netherton en daardoor betere zorg voor de patiënten “Care4Netherton”, steun mij en Under Your Skin dan via deze link: https://www.geef.nl/nl/actie/underyourskin/donateurs  

Alle donaties zijn welkom! 

Wil je meefietsen, geheel of gedeeltelijk, laat het me weten. 

Stel een vraag aan de actievoerder

0/255

Deze website wordt beveiligd door reCAPTCHA. De Google privacyverklaring en servicevoorwaarden zijn hierop van toepassing.

dakje met Geef-logo
€ 1.125 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
waarvan € 1.120,20 via Geef.nl
112%
53

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Jeanine Brands

€ 1.120,20 opgehaald