OK
×
Actievoerder
Chris Peters

Binnen 10 jaar een genezing van ALS

Op 24 juni 2021 kreeg onze moeder de diagnose ALS. Ze had al enkele maanden last van haar spieren: krampen in de beenspieren, tintelingen in de handen, weinig kracht. Wij dachten eerst aan een ontsteking, dat had ze in het verleden vaker gehad.

Maar, na meerdere bezoeken aan de huisarts, werd ze doorgestuurd naar UMC Utrecht, naar een neuroloog. Ook toen hadden wij nog al het vertrouwen dat het ‘wel zou meevallen’. 

Diezelfde dag kreeg ze het te horen: ALS. De ziekte met een levensverwachting van drie tot vijf jaar. Langzaam vallen je spieren één voor één uit, behalve je hartspier. Uiteindelijk zal het overlijden het gevolg zijn van het niet meer kunnen ademhalen. Dat nieuws… dat is even slikken.

Als familielid sta je machteloos. Wat kun je doen? Gelukkig is mijn moeder vastberaden, en met geheven hoofd gaat ze de tegenslag tegemoet. Wij dus ook.

Familiaire ALS

Tot de uitslag van het DNA-onderzoek terugkwam. Mijn moeder bleek een mutatie te hebben in het gen genaamd ‘C9orf72’. Dit gen is in Nederland de belangrijkste oorzaak van familiaire ALS. Tot dat moment waren wij eigenlijk nog in de volle overtuiging dat ALS niet erfelijk is.

Van alle ALS patiënten, zo’n 1.500 in Nederland, heeft zo’n 10 procent familiaire ALS. Via DNA-onderzoek is vast te stellen of het gen is doorgegeven. Je hebt namelijk of het gen van je moeder, of van je vader. Ikzelf wacht momenteel de uitslag van mijn DNA-onderzoek af.

Genezing komt dichterbij

Het begrijpen van deze genmutaties is een belangrijk onderdeel in de bestrijding van ALS. Momenteel is genezing nog niet mogelijk. Daarom start ik, samen met mijn vader en broer, Stichting Stop ALS. Ons doel is om binnen 10 jaar, voor 2032, een genezing voor ALS te bewerkstelligen. Daarvoor is onderzoek nodig. Veel onderzoek, waarin wij Erasmus MC Rotterdam, VUmc Amsterdam, UMC Utrecht, ALS-centrum Nederland en alle andere instanties willen ondersteunen.

De uitdaging zit in de hoge spreiding van ALS patiënten over de hele wereld. Voor het verzamelen van voldoende data zijn onderzoeksinitiatieven naar familiaire ALS op internationaal niveau noodzakelijk. Maar deze initiatieven, met ieder hun thuisland, kunnen alle steun gebruiken om over de hele wereld particulieren, bedrijven, fondsen, overheid en onderzoeksinstellingen te informeren, verbinden en activeren. Alleen zo kunnen we de zoektocht naar een genezing van ALS versnellen.

Voor mijn moeder zal het te laat zijn. Maar (mogelijk) voor mijn broer, zijn kinderen, voor mij en alle andere ALS patiënten tikt de klok. Help je ons?

Stichting Stop ALS

Stichting Stop ALS wil wetenschappelijk onderzoek naar (familiaire) ALS financieel ondersteunen met als doel binnen 10 jaar een genezing te toegankelijk te maken voor alle ALS patiënten en familie met een veroorzakend gen.

Om dat doel te behalen gaat Stichting Stop ALS:

  • Geld ophalen voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ALS
  • Bedrijven en overheid verbinden zodat de race tegen de klok voor een genezing van ALS op de maatschappelijke kalender komt te staan en er uit verschillende sectoren (financiële) steun wordt geboden
  • Bekendheid rond de ziekte ALS genereren, met name het genetisch aspect en de erfelijke vorm van ALS, zodat (mogelijke) patiënten beter geïnformeerd worden en zich beter begrepen door hun omgeving voelen

Doneer aan Stichting Stop ALS en Project MinE

We vragen u om een bijdrage voor het opstarten van onze stichting. Als eerste project zal Stichting Stop ALS een website ontwikkelen waarmee we particulieren, bedrijven, fondsen, overheid en onderzoeksinstellingen, informeren, verbinden en activeren. Naast de website heeft de stichting ook de nodige organisatiemiddelen en -systemen nodig om donaties te kunnen werven en haar doelen te kunnen bereiken. 

Het opstarten van de stichting zal met minimale middelen gebeuren. Het bedrag dat niet wordt gebruikt voor de organisatie van de stichting zal worden geschonken aan Project MinE. Deze instelling doet wereldwijd genetisch onderzoek naar gendefecten die ALS veroorzaken. Door dit in kaart te brengen kan de oorzaak en het verloop van ALS beter voorspeld worden. Bovendien komt dankzij het op grote schaal in kaart brengen van de oorzaak een genezing dichterbij, doordat onderzoekers veel gerichter te werk kunnen gaan.

Namens Stichting Stop ALS bedank ik u voor uw donatie.

Chris Peters

 

Met speciale dank aan:

Hardzout voor het maken van de video

R-DV voor het maken van het logo

De Hair en Vrijdag notarissen voor het formeel oprichten van Stichting Stop ALS

Er zijn nog geen updates geplaatst door de actievoerder(s).
dakje met Geef-logo
€ 3.450 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 5.000
69%
95

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Chris Peters
Chris Peters

€ 3.450 opgehaald