OK
×
Actievoerder
Aga Op 't Hof

Anna tegen SMA

Doe je ogen dicht.

Stel je voor dat je je hoofd niet kunt draaien. Dat je jeuk hebt, maar je jezelf niet kunt krabben. Stel je voor dat je honger hebt, maar je kunt niet slikken... Probeer naar lucht te happen terwijl je longen niet in staat zijn om te ademen. Je stikt.

Nu word je wakker. Je zucht opgelucht.

Deze nachtmerrie heet SMA 1 - een ziekte die stap voor stap de kracht van je spieren wegneemt en hiermee het vermogen om de meest eenvoudige taken uit te voeren. Vaak komen de eerste symptomen pas zo laat, dat... SMA gunt kinderen niet veel tijd.

Gelukkig hoef je het niet te ervaren. Je knuffelt je gezonde kind en je bent dankbaar dat het je niet betreft. Je loopt voorbij. Je probeert aan iets anders te denken.

Voor Ania Orłowska en haar familie is SMA echter geen droom. Sinds het genetische onderzoek een paar maanden geleden de ergste vermoedens van artsen bevestigd heeft, dromen ze ervan om wakker te worden. Alleen komt de ochtend niet.

De ochtend kan echter wel komen als mensen zoals jij, mensen van goede wil en een groot hart, een euro voor Ania doneren. Ze heeeft erg veel van deze mensen, van deze euro’s nodig: meer dan twee miljoen.

Zo veel kost Zolgensma - het duurste medicijn ter wereld. Een kunstmatig gen dat de SMA tegengaat en dat noodzakelijk is voor de spieren om op gang te komen. Maar er is een voorwaarde: de patiënt mag niet meer wegen dan 13,5 kilogram. Snelle toediening van het medicijn is daarom cruciaal.

Ania is nog klein. Ze is zes maanden oud, maar het bedrag dat verzameld moet worden blijft enorm. Elke dag neemt haar kans op het leven af en de tijd gaat steeds sneller. Samen hebben we de kracht om het tijdsverloop te vertragen.

Alsjeblieft, loop niet voorbij. Doneer wat je kunt en geef de informatie over de collecte door aan je vrienden. Laten we Ania uit deze nare droom wakker maken.

***

Link naar de collecte in Polen: https://www.siepomaga.pl/ania

Je kunt ook helpen door mee te doen aan goede doel veilingen gericht op Polen die in Nederland wonen.  

Hartelijk dank.

https://www.facebook.com/groups/486885315345368/

Zamknij oczy.

Wyobraź sobie, że nie możesz odwrócić głowy. Że coś cię swędzi, ale nie możesz się podrapać. Wyobraź sobie, że jesteś głodny, ale nie możesz przełykać… Spróbuj złapać oddech. Płuca nie są w stanie nabrać powietrza. Dusisz się.

A teraz się obudź. Odetchnij z ulgą.

Ten koszmar senny to SMA 1 – choroba, odbierająca krok po kroku siłę mięśniom, zdolność wykonywania najprostszych czynności. Często dająca o sobie znać tak późno, że… SMA nie daje chorym wiele czasu.

Na szczęście nie musisz tego doświadczać. Wzdrygasz się, przytulasz swoje zdrowe dziecko z wdzięcznością, że go to nie dotyczy. Idziesz dalej. Starasz się myśleć o czym innym.

Dla Ani Orłowskiej i jej rodziny SMA to nie sen. Odkąd kilka miesięcy temu badania genetyczne potwierdziły najgorsze przypuszczenia lekarzy, marzą, żeby się obudzić.

Tylko że ranek nie nadchodzi. Może nadejść, jeśli ludzie tacy jak Ty, ludzie dobrej woli i wielkiego serca, wpłacą na rzecz Ani złotówkę. Potrzebujemy tych ludzi, tych złotówek, ogrom. Dziewięć i pół miliona.  

Tyle kosztuje Zolgensma – najdroższy lek świata. Sztuczny gen, który powstrzymuje SMA; który jest niezbędny, by mięśnie podjęły pracę. Jest jednak warunek: pacjent nie może przekroczyć 13,5 kilograma. Szybkie podanie leku jest więc kluczowe.

Ania jest malutka. Ma pół roku, ale do zebrania wciąż pozostała ogromna kwota. Z każdym dniem szansa na życie maleje, a czas biegnie coraz szybciej. Razem mamy moc spowalniania czasu.

Proszę, nie przechodź obok. Wpłać, ile możesz i przekaż informację o zbiórce znajomym. Wybudźmy Anię z tego złego snu.

Link zbiórki w Polsce: https://www.siepomaga.pl/ania

Pomóc można również dołączając do licytacji skierowanych do Polaków mieszkajacych w Holandii  💓

Dziękuję z całego serca!  💚💚💚💚

https://www.facebook.com/groups/486885315345368/

M. Sedecka

Ksiazka "Zemsta ubiera sie u Prady"

€ 10

Vandaag

A. Orlowska

€ 12

Vandaag

J. Czernik

Gry dla bobo

€ 6

Gisteren

K. Grytz

Książka

€ 5

Gisteren

A. Daniszewska

Lala

€ 18

Gisteren

J. Wilk

Ksiazki Pani Katarzyny

€ 13

Gisteren

Marta Vertaaldiensten&Advies

€ 40

Gisteren

A. Op t Hof

Licytacja torebka „La casa de papel”

€ 25

Gisteren

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
dakje met Geef-logo
€ 5.572 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 50.000
11%
348

donaties

135

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: AH Op ''t Hof

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Aga Op 't Hof
Aga Op 't Hof

€ 5.572,79 opgehaald