Afgelopen week kregen wij het trieste bericht dat de stofwisselingsziekte van Amber, de dochter van onze lieve vrienden Donné en Willeke en zus van de 9-jarige Stef, de overhand heeft gekregen. In combinatie met haar fitheid en andere gezondheidsproblematiek, is de verwachting dat Amber niet meer lang te leven heeft.
In de eerste twee jaar van haar leven begon de ziekte van Alexander, waarbij alle hersencellen langzaam afsterven, zichtbaar te worden. Op 7-jarige leeftijd kon Amber nog lopen, een jaar later zat ze in een rolstoel en in de afgelopen jaren werden haar mobiliteit en spraak verder aangetast.
Wij hebben diep respect voor de zware last die Donné, Willeke en Stef al jarenlang met zich meedragen en de krachtige en liefdevolle manier hoe ze met Amber en haar ziekte omgaan.
En dan komt ineens de dag waarvan je weet dat die ooit zal gaan komen. Wat begon met een ziekenhuisbezoek, waarbij in eerste instantie de verwachting was dat Amber er weer bovenop zou komen, is deze hoop de afgelopen week volledig teniet gedaan. De ziekte heeft teveel terrein gewonnen en de artsen kunnen niks meer voor haar doen.
Amber leeft nog steeds het leven zoals ze de afgelopen jaren heeft gedaan. Ze klaagt niet, vraagt niet, maar draagt. Gelukkig heeft ze momenteel geen pijn. Wel is ze door alle medicatie erg versuft. Af en toe heeft ze een opleefmomentje; dan glimlacht ze en probeert ze aan de hand van geluidjes contact te maken. Deze waardevolle momenten willen Donné en Willeke nog zoveel mogelijk meemaken. Amber is inmiddels thuis waar ze 24/7 zorg krijgt. Ze heeft gelukkig nog lang haar enorme dosis humor behouden, waardoor ze met heel veel mensen een bijzondere band heeft opgebouwd.
Meer over Amber kun je lezen op www.ikbenamber.nl
Het is niet voor te stellen wat Donné, Willeke en Stef op dit moment moeten doormaken. Hoe kun je je hier als ouders en broertje op voorbereiden?
Als buitenstaander voel je je compleet machteloos. Je kunt steun bieden en warme knuffels, maar je kunt de pijn en het verdriet niet overnemen. Wat we wel kunnen doen is praktische hulp bieden. Dit willen we onder andere doen in de vorm van financiële ondersteuning.
Donné en Willeke hebben lang gespaard om Amber te kunnen laten studeren. Omdat het vanwege Amber haar ziekte niet lukte om een uitvaartverzekering af te sluiten, willen ze het gespaarde geld gebruiken om de uitvaart te kunnen betalen. Hoe mooi zou het zijn als ze dit geld kunnen gebruiken om nog heel veel mooie momenten met Stef te beleven?
Hierbij willen wij dan ook jullie hulp vragen voor een bijdrage voor de begrafenis. Elke euro is welkom en zal enorm gewaardeerd worden door Donné en Willeke. Wanneer er nog geld over is, dan kunnen ze hiervan een mooie reis maken met Stef, die de liefde en aandacht van zijn ouders ontzettend nodig zal hebben.
Voor deze actie is toestemming gevraagd aan Donné en Willeke en het bericht mag gedeeld worden. Het geld kan gedoneerd worden via deze website (www.geef.nl) en wordt rechtstreeks overgemaakt naar Donné en Willeke.
Alvast heel erg bedankt voor jullie steun en het delen van dit bericht.
