OK
×
Actievoerder
Guus Hageman

42,2 km in Berlijn voor onderzoek naar ME: do you know ME?

‘It’s ME that needs attention!’

Lieve familie, vrienden en andere betrokkenen,

Onze zoon Jorick lijdt al bijna 15 jaren aan ME; werken en studeren is er in het geheel niet bij. Door deze ziekte is hij chronisch vermoeid en moet hij per dag aankijken wat hij kan: soms iets, vaak vrijwel niets. ME is in Nederland nauwelijks gesteund, en daarom wil ik de marathon van Berlijn als sponsorloop gebruiken voor onderzoek naar lichamelijke oorzaken van ME.

Ik zal afzien, zeker de laatste 15 kilometer, maar ik zal ook na een aantal dagen weer geheel zijn hersteld. ME-patiënten echter moeten vaak vele jaren of zelfs hun leven lang met vermoeidheid en alle gevolgen daarvan omgaan. Tenzij meer financiële middelen een doorbraak in de medische wetenschap op het gebied van ME mogelijk maken!

 

‘Tussen de oren’
Er zijn naar schatting in Nederland alleen al vele tienduizenden mensen die hieraan lijden. Wereldwijd gaat het om miljoenen. In Nederland is, hoewel de WHO al in 1992 ME als een serieuze ziekte erkende (en sinds 1969 al heeft opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes), altijd veel scepsis over ME geweest: het zou ‘tussen de oren zitten’ en effectief met Cognitieve GedragsTherapie (CGT) te verhelpen zijn. De uitkomsten van dergelijke behandelingen, zoals met name in het RadboudUMC in Nijmegen gehanteerd, blijken zeer ambivalent: sommigen zeggen genezen of beter te zijn, velen zeggen er juist nog zieker door te zijn geworden.
Hoewel de overheden van landen als de VS, Canada, Noorwegen, Australië etc. al geruime tijd substantieel geld uittrekken voor onderzoek naar fysiologische, biochemische aspecten van ME, heeft Nederland dit onderzoek tot nu toe nauwelijks willen subsidiëren. Het studieobject ME wordt hier ook niet standaard in de medische opleidingen opgenomen.

Hoop
Toch gloort er nu hoop. De Gezondheidsraad heeft in maart 2018 aan de minister na vier jaar uitgebreid onderzoek naar ME (een onderzoek op verzoek van de Tweede Kamer) haar bevindingen gerapporteerd. Hoofdconclusie is: het is niet vol te houden dat er louter mentale oorzaken zouden zijn voor ME, en dat patiënten die CGT weigeren niet zouden wíllen genezen (…). Hoewel de minister in eerste instantie sceptisch op dit rapport leek te reageren, is het inmiddels niet uitgesloten dat er meer openheid en daarmee financiële ruimte komt om verder onderzoek naar fysiologische, biochemische oorzaken van ME te doen.


Om persoonlijk een steentje bij te dragen aan de promotie van het belang van het door Nederlandse overheden en medici serieuzer nemen van de ziekte ME, heb ik besloten de marathon van Berlijn, die ik op 16 september hoop te volbrengen, als sponsorloop te doen. Het opgebrachte sponsorgeld zal in zijn geheel worden overdragen aan de ME/CVS Stichting Nederland te Hilversum.
 
Met elk bedrag ben ik blij en je dankbaar voor de aandacht die je geeft aan deze nog niet doorgronde, maar weliswaar slopende chronische, complexe multisysteemziekte.


Heel erg bedankt alvast!!
Guus
Startnummer: 56745 


Wil je meer weten over de ziekte ME:


1.     Bekijk de film ‘Unrest’ op Netflix;
2.     Bekijk de site van de ME/CVS Stichting
3.     Lees het rapport van de Gezondheidsraad van maart 2018, advies aan de minister.

M. G

Goed gedaan, collega!

1
dakje met Geef-logo
opgehaald van
91%
108

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze actie gaat naar:

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze actie