21,1 km mijn longen uit het lijf rennen voor het goede doel

Beste doneerders,

Mijn naam is Wim van der Vinne, sportman in hart en nieren en ik ben op zoek naar mensen die geld willen doneren voor een goed doel.
De laatste 2 jaar heb ik voor de lol deelgenomen aan de halve marathon van Zwolle. Dit jaar wil ik er meer betekenis aan gaan geven, en loop ik voor Stichting Care4BrittleBones; C4BB wil een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze botten ziekte Osteogenesis Imperfecta door het mogelijk maken van (meer) doelgericht medisch wetenschappelijk onderzoek. En hier is veel geld voor nodig.

Wat is OI (Osteogenesis Imperfecta)?
OI is een zeldzame, genetische botstofwisselingsziekte, gekenmerkt door o.a. heel breekbare botten vanaf de geboorte. Door een fout in de genetische informatie is de collageenproductie in het lichaam verstoord. Als gevolg hiervan breken mensen met deze ziekte heel vaak hun botten. De geboorte – waar vaak nog niet bekend is, wat er aan de hand is – is meestal de oorzaak van de eerste botbreuken. Gedurende een mensenleven komen er tientallen breuken bij, soms wel meer dan 200! Kinderen zijn het meest breekbaar en zitten soms om de 1-2 manden in het gips. Wereldwijd zijn er 500.000 mensen met OI. In Nederland zijn er 1000 mensen met OI. "Broze botten" botten is helaas vaak maar een onderdeel van een scala aan  gevolgen van deze genetische afwijking. Vaak hebben mensen ook klachten van het gehoor, van hun gebit, fysieke klachten  en beperkingen door hun afwijkende lichaamsbouw, etc.

Waarom is meer geld voor onderzoek nodig?
De ziekte is ruim 100 jaar bekend, maar er is geen behandeling, die de oorzaak aanpakt. De belangrijkste reden hiervoor is dat OI zeldzaam is en dat er daarom weinig geld geïnvesteerd wordt in onderzoek. Toch groeien de kansen om voortgang te bereiken elk jaar omdat er enorme voortgang is op medisch-wetenschappelijk en technologisch vlak in het algemeen. Met de financiële middelen kunnen daarom bij OI grote stappen worden gemaakt om verbeteringen te bereiken

Hoe meer geld ik ophaal, hoe harder ik ga lopen!

Jullie mogen mij/ons aanmoedigen tijdens dit evenement?

Alvast bedankt voor jullie donatie.

Wim van der Vinne