Lieve mensen,
Onder het mom, doen wat je kunt. Zeggen tegen iemand, ik zou willen dat ik iets voor je kan doen maar ik weet niet wat. Dit is natuurlijk niet zo! We kunnen wel iets doen! Zo ook hier. We willen graag geld inzamelen voor een niet op hol geslagen rolstoel. Eén die het gewoon doet. Want wat heeft José, ondernemend als ze is, zo goed als het kan, dit toch wel echt nodig...
Stel je voor; je bent zelfstandig, zelfredzaam een echte doorzetter en meer dan positief ingesteld. Ongeacht de omstandigheden je redt jezelf. En meer nog dan dat: je bent op zoek naar groei, persoonlijke groei. Je bent avontuurlijk en onderneemt ook van alles buiten je comfortzone.
Je probeert alles zelfstandig te doen, maar hebt daar wel de ondersteuning van je trouwe viervoeter / hulphond en je rolstoel met aandrijfondersteuning voor nodig. En nou net DIE twee belangrijke dingen vallen weg.
Achtergrondinformatie
José heeft EDS. Het syndroom van Ehlers-Danlos. Iets waar maar weinig mensen mee bekend zijn. Wat is het syndroom van Ehlers-Danlos? In het kort: Het woord 'syndroom' betekent dat een combinatie van meerdere ziekte-verschijnselen gezamenlijk één ziektebeeld vormen. Het syndroom van Ehlers-Danlos is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd.
Ken je José zelf? Dan heb je een idee lijkt me zo. Wil jij meer weten? Meer informatie vind je hier.
Het komt er op neer dat José leeft met constante pijn, ze heeft een aandoening welke non-stop energie kost. Ondertussen werkt zij nog parttime en neemt zij zoveel als het kan deel uit van het 'normale' leven. Daarin kent ze zeker wel ups- maar door de EDS ook regelmatig veel downs. Wat zo mooi is aan José is dat zij ondanks haar beperkingen haar stinkende best doet om een leven te leiden waar ze positief in kan staan en met energie naar voren kan kijken. En dat lukt haar, omdat ze buiten komt en mee doet. In mindere mate dan ze zou willen, maar ze is blij met alles wat mogelijk is. Keer op keer legt ze prioriteiten die, ondanks de energie die het haar kost, haar wel altijd ook weer blij maken. Je wilt niet weten wat ik in de jaren dat ik met haar werk meekrijg en dan denk: "Hoe kan je zo functioneren en zo positief blijven, altijd maar weer?" Thuis is José grotendeels tot ligzak/ bed veroordeeld. Als ze mobiel en onafhankelijk wil zijn heeft ze toch echt een elektrische rolstoel nodig om haar mobiel te houden tijdens de activiteiten, tijdens therapie, in en om huis, werk en hondentraining. Daarbij werd ze tot voor kort, altijd geholpen door Boyke, haar eigen hulphond, die ze zelf, met hulp van Hulphond Nederland, heeft opgeleid tot haar steun en toeverlaat. Zonder partner kan je je voorstellen, is een hond die jou helpt en waarmee je een liefdevolle band hebt opgebouwd écht alles voor je.
José blijft vechten voor haar zelfredzaamheid en zelfstandigheid. Maar op dit moment valt de realiteit behoorlijk tegen. Door een opeenstapeling van nieuwe problemen bij José, bovenop de ellende van alledag. Dagelijkse problematiek die voor haar 'normaal' is, maar waar wij als 'gezonde' medeburger echt geen idee van hebben wat dit op dagelijkse basis betekent. De tegenvallers die zij nu voor haar kiezen krijgt zijn van het soort waarbij je denkt: "Hoe kom je hier in hemelsnaam doorheen?". Dan wordt het de hoogste tijd iemand te helpen, aangezien vanuit de overheid en zorgverzekeraar werkelijk niets komt inzake een rolstoel waarmee je écht zelfstandig iets kunt ondernemen. Dat verwacht je niet... maar het is wel zo.
Als mensen in zo'n dal terecht komen kan elk gebaar van steun en support een wereld van verschil maken.
Soms zit het mee, soms zit het tegen... maar nu zit het wel heel erg tegen.
Wat gebeurde er?
Haar hulphond 'Boyke' is sinds een half jaar ziek, TE ziek (hondenvariant ziekte van Crohn) om haar nog langer bij te staan. Daarom is ze nu in gesprek met Stichting Hulphond voor een andere hulphond. Je kunt je voorstellen hoe pijnlijk dit is als je zelf je hond hebt getraind en opgevoed als hulphond. De kans is zelfs reëel dat hij niet bij haar kan blijven als ze een andere hulphond krijgt. Dit is schrijnend. Niet alleen omdat je als baas afscheid moet nemen van je hond, maar dit is zeker extra pijnlijk als hij inmiddels al jaren je steun en toeverlaat is. Je daarbij zo ontzettend veel liefde en warmte uit de vriendschap met je hond hebt kunnen delen. Die band is onbeschrijfelijk. Deze situatie maakt dat José zich machteloos voelt... gedwongen in deze situatie om een keuze te maken die pijn doet, heel veel pijn...
“Onthand en ontbeend”
Na het besluit om Boyke niet langer te laten werken voor haar, kwam het nieuwe feit erbij dat haar rolstoel kapot ging. Ze maakt gebruik van (normaliter) een geweldig fijne aangepaste rolstoel met aandrijfondersteuning. Deze rolstoel heeft ze voor een fiks bedrag dit jaar nog! (maart 2018) overgenomen met hulp in de vorm van een gedeeltelijke bijdrage van haar werkgever en een gift. Geloof me, dit soort bedragen heb je niet ergens als `reserve` liggen en je krijgt ze ook niet vergoed van je zorgverzekeraar.
Nu van het ene op het andere moment is haar rolstoel op hol geslagen. Nu blijkt, de sensor van het aandrijvingssysteem is kapot. De fabrikant zit in Amerika. Lang verhaal kort; alle mogelijkheden die je maar kunt verzinnen om dit systeem te maken zijn niet mogelijk. De fabrikant neemt geen verantwoordelijkheid én kunnen niet aan de benodigde onderdelen komen. Vervangen met een ander 'merk' gaat niet, want dit is allemaal zeer specifiek. Ook rechtsbijstand kan niets doen, het betreft Amerikaans recht. De kosten van dit probleem? 9.700 EUR. En dat is niet te doen voor iemand die maar gedeeltelijk kan werken én daarbij al zoveel extra kosten heeft om speciale medische voorzieningen te bekostigen. José staat met haar rug tegen de muur en kan dit bedrag zelf niet opbrengen. Ze heeft een lening af moeten sluiten om weer zo snel mogelijk mobiel te kunnen zijn.
Aangezien José zelf nog niet misschien om hulp zal vragen, hopen wij dat we met zijn allen wat ondersteuning kunnen bieden. Lieve vrienden, collega’s, familie, kennissen en iedereen die zich hierbij geroepen voelt een steentje bij te dragen. Doe jij ook mee?
We hebben allemaal onze eigen wensen en dromen. De enige wens die José heeft is mee kunnen blijven doen. Het bedrag van deze crowd funding is gebaseerd op de lening die José af heeft moeten sluiten / de meest voordelige offerte om haar weer de straat op te krijgen met een nieuw aandrijfsysteem en alle aanpassingen die nodig zijn om haar rolstoel daarvoor geschikt te maken.
Onze dank
In ieder geval willen wij je bedanken dat je de moeite hebt genomen om het verhaal van José te lezen. Wellicht kunnen we dankzij deze actie, snel een positieve boodschap brengen.
Dank. Namens José.
Het Geef hulpteam 'Help José aan een nieuwe rolstoel.’
Judith Sanders, Ellen Pellens.
Mocht je vragen hebben of heb je aanvullende suggesties of ideeën om José te helpen, neem dan contact op met Judith via 0652460068.
Donate now 
