Neurochirurg voor Celeste

Hierbij zamelen wij geld in voor een levensveranderende operatie voor Celeste. Een jonge dame met het zeldzame Ehlers Danlos Syndroom. 

Een jaar geleden werd zij wakker met een verlamming van haar navel tot haar tenen, met een onbekende oorzaak. Er zijn meerdere neurologen en neurochirurgen vanuit Nederland en België geraadpleegd, maar niemand wist exact waar het probleem vandaan kwam. Er zijn meerdere scans, MRI's en onderzoeken gedaan en er zijn een aantal afwijkingen gevonden, zoals een verkleving van het ruggenmerg, een infectiebeeld op het ruggenmerg en instabiliteit van meerdere gedeeltes van de wervelkolom. Allemaal mogelijke oorzaken of bijdragende factoren, maar voor zekerheid was er meer expertise nodig. 

Hiervoor is Celeste afgereisd naar Barcelona, naar één van de weinige neurochirurgen op aarde met uitgebreide kennis van haar zeldzame ziekte. Hier werd vastgesteld dat de instabiliteit van haar wervelkolom de oorzaak is. Dit kan operatief verholpen worden met een fusie. Dit is het vastzetten van de wervels van tussen haar  schouderbladen tot in het bekken met staven en schroeven, om alles te stabiliseren. 

De ingreep zal verspreid over twee dagen plaatsvinden, omdat het zo uitgebreid is kan het niet in één dag. Celeste zal in kunstmatige coma gehouden worden en daarna minstens 12 dagen in het ziekenhuis verblijven. Een enorme ingreep, enorm complex en helaas ook enorm duur, maar wel haar enige redmiddel. Zonder deze ingreep zal haar wervelkolom steeds verder in elkaar blijven zakken en kan er meer (onomkeerbare) schade ontstaan aan haar benen, maar ook haar handen en armen. 

De situatie is urgent en wij vragen dus uw hulp! Kunt u helpen met een kleine donatie, elke euro telt. Geef Celeste haar beenfunctie weer terug; lopen, staan, leven! 

Alvast bedankt! 

-

 -update- we hebben een voorlopige datum