Help Annemarie weer leven

Het heeft even geduurd voordat we met een update konden komen. Omdat er weinig duidelijkheid was. Maar hier issie dan!

Ik ben goed uit de operatie gekomen, de wond heelt goed en ik heb helemaal geen pijn gehad. Alles verloopt zeer soepel en het herstel na de operatie gaat goed.

Maar er is een hele grote maar!   Mijn neurologische symptomen hebben zich na de operatie verdubbeld. Dit betekend dat ik nog sneller buitenbewustzijn raak dan voor de operatie, minder gevoel in armen en benen heb, maar ook minder kracht. Al met al, het gaat slechter dan voorheen en ik ben hier in overleg met de chirurg wat de vervolgstappen zijn.

Allereerst maak ik een enorme verbetering met een thoracale brace op 1 specifieke plek. Maar zodra deze te hoog of te laag zit nemen m’n klachten juist weer enorm toe. Elke beweging die ik met m’n rug maak heeft invloed op m'n symptomen. De chirurg staat nog voor een raadsel, maar we zijn ermee bezig.

Verder ben ik minder alert en helder dan voor de operatie. Vaker in ‘zombie’ modus en ik kan geen contact maken met m’n gevoel. Dit is een nieuw symptoom. Dus al met al, nee ik ben nog niet daar waar ik moet zijn.

Verder probeer ik te lopen waar lukt. Soms lukt op de gang net iets verder dan ik voorheen kon, dus er gaan ook dingen goed. Ik kan weer met m’n benen op de grond zitten, wat ik sinds dat ik klein ben niet kon. Ik weet niet beter dan dat m’n benen altijd op de bank moesten liggen om me goed te voelen. Dat was een zeer bijzondere ervaring dat dat nu niet meer hoeft.

Het plan; Komende maand(en) blijven we nog hier voor observatie om te kijken of het lichaam de boel uit zichzelf corrigeert. Zo niet, dan gaan we in overleg wat de vervolg stappen zijn. Dit zou gaan om 1 of 2 operaties bovenop deze.

Dat is iets wat de arts eerst wil aankijken of ik verbetering maak en hoe dit gaat.

Verder voel ik me dus niet echt helemaal ok, zowel in m'n lijf niet als in m'n mentale doen en laten niet. Nadenken en logisch woorden vinden is duizend keer moeilijker dan voor de operatie.

De chirurg gaat samen met mij zoeken naar een oplossing en dat stelt me gerust. Hij laat me niet los.

Ik kan verder weinig zeggen dan; wordt vervolgd.

Ik zal wat foto’s plaatsen voor de sfeer impressie van afgelopen week. Het komt goed, de vraag is alleen even wanneer. Geduld dus.

Update volgt later.  Operatie is goed gegaan.

We hebben een operatiedatum !!De afgelopen weken hebben er verschillende onderzoeken plaatsgevonden. Zo is er bloed geprikt en zijn er allerlei scans gemaakt. Vooral de scans laten interessante dingen zien. Ik ben een aantal diagnoses én een behandelplan rijker.Ik heb nu bewezen een Tethered Cord (TC). Dat houdt in dat er een deel van mijn ruggenmerg verkleefd zit aan mijn hersenvliezen. Zie het als een elastiekje waar continu spanning op staat. Dat gaat na verloop van tijd problemen geven. Die spanning staat op mijn ruggenmerg. De belangrijkste zenuwen van het menselijk lichaam! Die spanning van het elastiekje heeft ook gevolgen voor de rest van mijn wervelkolom en de stabiliteit daarvan. Een TC geeft veel verschillende klachten. Bij mij werd tijdens verschillende onderzoeken duidelijk dat dit bij mij zeer veel impact heeft op hoe ik mij voel. Dat gaan we dus ook zeker behandelen door de verkleving los te halen en zo de spanning van ‘het elastiekje’ af te halen.Ook heb ik een aandoening genaamd Adhesive Arachnoiditis (AA). Een mond vol om uit te leggen dat de zenuwen onderaan het ruggenmerg helemaal aan elkaar vastzitten. Zie het als een paardenstaart. Bij mij is het een klittenboel, terwijl het netjes losse haren naast elkaar horen te zijn. We hebben goede hoop dat dit na behandelen veel minder klachten zal gaan geven. De chirurg zal de zenuwen weer los halen van elkaar. Een lastig karweitje, maar het zeker waard.Tot slot is bevestigd wat we al wisten en heb ik nekinstabiliteit. Ook dit geeft klachten en zal moeten worden behandeld door middel van het vastmaken van een aantal wervels aan mijn schedel. Dat gebeurt met schroeven en stangen.Het lijkt erop dat deze combinatie van aandoeningen nu veruit de meeste problemen geeft.Op dit moment ben ik erg kwetsbaar en verdraag ik maar weinig. Daarom zullen deze operaties allemaal in één keer worden uitgevoerd. Aanstaande vrijdag al! Omdat alles nu in één keer kan, hoef ik maar één keer onder narcose, heb ik maar één postoperatieve periode en wordt er minder van mijn lichaam gevergd. Normaal zijn dit twee aparte operaties. We zijn dan ook erg blij dat dit nu in één keer kan.Het is allemaal nogal wat. De komende dagen ben ik mijzelf aan het voorbereiden op de operatie. Ik weet daarom ook niet zo goed of ik nog een update zal geven voor de operatie of dat jullie daarna pas weer van mij horen.Dit is ook een mooi moment om nogmaals mijn dank uit te spreken aan alle donateurs. Jullie hebben het mogelijk gemaakt dat ik weer een kans op leven krijg. Dank jullie wel!We tellen af; nog vier dagen!Ps. Ik heb hulp gekregen bij het schrijven deze update.(voor wat beeld materiaal: zie    https://www.helpannemarieweerleven.nl/updates  )

2 maart 2025

 Een even wat uitgebreider verslag van de reis van gister. Het was zo ontzettend bijzonder dat de chauffeur bijna in 1x de rit heeft doorgereden. Ik was vol verwondering! Ik lag helemaal ingesnoerd met zo goed als mogelijk ondersteunende corsetjes over elkaar heen aan, daarnaast ingestut met een hoop kussens om me heen om zo stabiel mogelijk te liggen. Dit ging ontzettend goed.

Ze hadden zelfs een speciale functie in de ambulance om die klappen van de hobbels veel beter op te vangen. Zo sta ik versteld van wat er kan als het écht nodig is.  Wel heb ik enorm veel pijn op dit moment aan m’n wervels en spieren, dat stuk wat dus stijf word na en tijdens bewegingen. Ik kon tijdens en na de reis niet eens meer fatsoenlijk overeind komen of draaien omdat ik zo’n pijn had. Mn maatje is even naar de apotheek geweest. Lange leve pijnstillers. Nog nooit zo blij daarmee geweest :)

Je snapt dat ik het licht en geluid tijdens deze reis niet kon vermijden, dat zorgt ervoor dat ik momenteel behoorlijk hyperalert ben en mn zenuwstelsel terug probeer te kalmeren. Dat is nog niet zo simpel. Ben doodop en ik wil slapen.  Ondanks dat, heb ik ook nog even genoten het eerste uurtje van de reis door wat te kletsen, met oordoppen in uiteraard. Maar niet veel later crashte ik al volledig en heb ik gewoon stil gelegen. Het laatste deel van de rit heb ik me echt wel heel ziek gevoeld. Het voordeel was wel dat het nacht was, dus donker.

Erg dankbaar dat het zo vlot verliep.

Enorm veel dank aan Tanja en Harm-Jan die deze trip mogelijk hebben gemaakt. Wat een prachtige mensen!

En voor mij, de eerste keer in Spanje. De eerste ervaring was dat ze mij met brancard en al een hotelkamer inreden die al bezet was. ‘Oh, people’ zeiden ze. Uiteindelijk toch in de juiste kamer afgeleverd. Ik heb zo gelachen om die actie.

Ook hier is mijn kamer inmiddels zo goed als donker, lichten overal afgeplakt en verduisterd, dus ik heb wel een goed plekje hier.

Bedankt voor jullie steun en support, voelde als een warm bad voor mij om al die berichtjes te lezen van jullie. Dank!

Nu proberen te ontprikkelen en mn systeem terug in rust krijgen.

🙏🏻🫶🏻

28 febr 2025Daar gaan we dan!

We vertrekken op dit moment met de ambulance naar Barcelona. Wens ons een goeie reis, dat gaan we nodig hebben 🙂M’n beste maatje zit naast me in de ambulance, 13 uur lang reizen. Ik liggend, hij zittend. Een hele reis. Het schokken met de ambulance bij elke hobbel is best intens. Ik had eigenlijk een betere rugbrace moeten hebben, bij elke grotere hobbel heb ik veel vaker en langer ademstops dan ik gewend ben. Mijn rug knakt dan een soort van dubbel omdat ik daar een werveluitsteeksel mis waardoor er nog meer instabiliteit is, en er behoorlijke druk op mijn zenuwbanen en hersenstam komt te staan. Niet zo fijn. Het is wat het is. Ik heb het vaker doorstaan, dus komt vast goed.

Als we aankomen heb ik helaas een paar weken hersteltijd nodig, dit is zo ingepland en is helaas niet anders. Dit komt omdat ik na reizen of beweging een paar weken lang een stijve nek heb. De eerste onderzoeken zullen dan ook pas 17 maart plaatsvinden als ik ben hersteld. Verdere details volgen bij een volgende update.

Voor nu, zorgen dat we veilig aankomen en herstellen als ik daar ben. Ik ga het hard nodig hebben.

Bedankt voor jullie support. Ik zal jullie reacties waarschijnlijk pas veel later lezen en later reageren.Dank dat jullie meeleven van op afstand en tot de volgende keer.

Dank jullie wel 🙏🏻🫶🏻

7 januari 2025De plannen zijn gemaakt en de koffer is gepakt. Alles is geboekt om begin Maart af te reizen naar Barcelona! Dus eindelijk is het dan zover.

Er zijn een paar weken hersteltijd gerekend omdat ik altijd een stijve nek heb na reizen of teveel beweging, dus ik zal daar enkele

weken herstellen van de reis. Helaas is dat nodig, anders kunnen de scans uiteraard niet gemaakt worden. Ook zijn naast de standaard onderzoeken extra onderzoeken ingepland, aangezien ik natuurlijk alles in 1 reis moet doen. Daarna zal ik het operatieproces in gaan. Precieze details volgen later. Er gaan een aantal hele lieve vrienden met mij mee tijdens het verblijf. Deze zullen elkaar af lossen zodat er altijd iemand bij me is om me te steunen en voor me te zorgen.

Heel erg bedankt iedereen, zonder jullie was dit niet gelukt! Op weg naar een nieuw begin.

Happy newyear! 🥂✨

En toen was het streefbedrag behaald! Ik ben perplex en overweldigd door alle donaties. Er is massaal gedoneerd. Wat hebben jullie ontzettend je best gedaan mij naar het streefbedrag te helpen. Echt, ik ben enorm dankbaar voor al jullie hulp en liefde en voor iedereen die heeft geholpen met een actie, groot of klein. Het was zo ontzettend waardevol!

Voor het nieuwe jaar betekent dit: de operaties gaan plaatsvinden!

Ik ben mij mentaal verder voor aan het bereiden op deze behoorlijk zware ingrepen. En uiteraard voorbereiden op een leven waarin mensen weer tegen me kunnen praten, het licht weer aan mag en ik weer kan lopen en buiten zijn. Want dat kan na de operaties weer!

En dat lieve mensen, heb ik aan jullie te danken.

Ik houd jullie op de hoogte over het hoe en het wanneer omtrent het vertrek richting Barcelona. Sowieso kun je mij blijven volgen op Facebook en hier op de website zal af en toe een update geplaatst worden. Dank jullie wel!

Even een update van mijzelf. -Zeer slecht nieuws-

Ja, daar is het dan. De dag is aangebroken waar ik het meest bang voor was. Twee dagen geleden hoorde ik onderin mijn nek een enorme knak. Zo hard dat ik dacht dat de buren het konden horen. En nu, lig ik in m’n bed, met een po-stoel naast m’n bed.

Staan gaat niet meer en lopen lukt ook niet meer. Ik ben enorm geschrokken.

Geen goed nieuws dus!

Ik ben nu echt compleet en volledig zorgafhankelijk van iedereen. Het voelt verschrikkelijk. Wéér een stukje vrijheid ingeleverd. Weer een stap verder achteruit. Een héle grote stap. Wanneer is de volgende? En hoe lang kan ik nog thuis blijven wonen?

Wanneer is het geld rond en hoe lang moet ik nog wachten om naar Barcelona af te reizen voor mijn broodnodige operaties?

De wanhoop vliegt me momenteel letterlijk rond de oren en ik heb een hele nacht niet kunnen slapen.

Dat maakt het er niet beter op want angst help niks en niemand. Dat weet ik heel goed, maar dat zorgt er niet voor dat die angst zomaar verdwijnt   

Wil je me alsjeblieft helpen, want als dit verder doorzet kan ik volledig verlamd raken met de kans op onomkeerbaar letsel.

 Ik had zo graag beter nieuws gehad, maar helaas.

Hopen, bidden en helpen jullie mee? Ik kan dit écht niet alleen! Ik heb jullie nodig.

Lieve donateurs,

De afgelopen maanden heeft u Annemarie geholpen om op het streefbedrag van €90.000 te komen. Dit is gelukt! Hier willen wij u graag hartelijk voor bedanken.

De afgelopen tijd heeft Annemarie contact gehad met verschillende teams in Barcelona. Zeer recent contact met de artsen deed het team schrikken van de ernst van de situatie. Annemarie is tot niks meer in staat en eigenlijk al te ziek om de reis naar Spanje te maken. Om helemaal duidelijk te krijgen hoe ernstig haar wervels verschuiven, is het echter noodzakelijk dat zij binnenkort toch afreist naar Spanje voor onderzoeken.

Er is al wat beeldvorming vanuit Nederland opgestuurd waaruit is gebleken dat de situatie buitengewoon ernstig is. Hoogstwaarschijnlijk zal de hele wervelkolom vast moeten worden gezet. Daar hangt echter wel een prijskaartje van ruim €200.000 aan. We moeten de crowdfunding nu met volle vaart doorzetten want over een maand staan de onderzoeken al gepland en dan moet het geld er zijn.

De kans is groot dat het artsenteam het daarna niet meer veilig acht om terug te reizen naar Nederland.

Dus als u Annemarie wilt helpen met de donatie, door dit te delen of een actie dan zou dat heel fijn zijn.

Het is weer tijd voor een update. We hebben het streefbedrag bijna rond, dat is fantastisch! Nog een klein beetje te gaan, dus mocht u nog mensen kennen die willen helpen, heel graag.

In april gaat Annemarie voor de vervolg onderzoeken naar Barcelona en daar zal ook het gesprek met de arts plaatsvinden.

Gezien het met Annemarie niet goed gaat zijn we nog in overleg of zij mag blijven om direct daarna de operatie te kunnen inplannen.

Dat is nog even spannend. Een tweede reis wordt erg zwaar en belastend.

Duimen jullie mee?

We houden jullie op de hoogte via Facebook.

Beste en lieve donateurs,

Hier even een berichtje van mij. Wat is er de afgelopen 2 maanden enorm veel gedoneerd, allemaal dankzij jullie! Vanuit de grond van mijn hart, dank jullie wel dat jullie bijdragen aan een voor mij beter leven ❤️

Dankzij de colomn in het Nederlands Dagblad door Annemarie van Heijningen hebben we zo ontzettend veel opgehaald.

Er moet nog een beetje, maar er is zoveel hoop die ineens dichterbij komt.

Super bedankt allemaal, zonder jullie was dit niet mogelijk. Op naar het andere beetje.

Mochten jullie nog ideeën hebben, of via jullie eigen netwerk nog ideetjes hebben om ergens mensen bereid te vinden een donatie te doen, ontzettend graag! 🙏🏻

Wil je mij verder volgen kan dit via onze Facebook pagina:

https://m.facebook.com/profile.php/?id=100083046715590

Blessings 💙😊

Annemarie

Dag lieve donateurs,

Even een update, want wat zitten we al op een mooi bedrag! Al meer dan 20.000,-

Mede dankzij uw hulp!

We zijn enorm dankbaar en blij met deze donaties.

Het is weer een stapje dichterbij de operatie voor Annemarie, Barcelona komt een stukje dichterbij voor haar, en daarmee dus ook weer zicht op een toekomst.

Onder onze donateurs zijn vast ook mensen die willen helpen de crowdfunding nog verder een boost te geven of acties en evenementen te bedenken om Annemarie te helpen nog meer centjes op te halen.

In Goes, waar Annemarie woont, is ook een oproep gedaan voor 10 collectanten. Met toestemming van gemeente Goes en Middelburg mogen wij collecteren als Stichting. Mocht je mee willen helpen stuur ons dan een mailtje.

Je kunt ons mailen naar:

helpannemarieweerleven@gmail.com

Alvast bedankt!