Lieve pagina- bezoekers,
Annemarie heeft uw hulp hard nodig. Dus dank dat u hier bent.
Annemarie is een sociale, optimistische jonge vrouw die door haar progressieve aandoening een hoop moet laten.Haar hobby’s zijn lekker de natuur in, met dieren bezig zijn, autorijden en heerlijk op een terrasje zitten met haar vrienden. Helaas is dit sinds begin dit jaar allemaal niet meer mogelijk en ligt zij hele dagen op bed in haar slaapkamer, met zo min mogelijk prikkels van de buitenwereld.
Door het zeldzame Ehlers Danlos Syndroom staat Annemarie’s leven op de kop. Dit is een aandoening die ervoor zorgt dat het lichaam te soepel is, gewrichten te flexibel zijn en zelfs organen niet goed functioneren. Een zeldzame complicatie hiervan die CCI/AAI heet. (Cranio Cervicale Instabiliteit) en AAI (Atlanto Axiale Instabiliteit)
Bij Annemarie uit dit zich in ernstige instabiliteit van haar schedel, hals- en borstwervels.
Deze instabiliteit zorgt voor verdrukking van belangrijke structuren zoals de hersenstam, ruggenmerg en zenuwen, wat er voor zorgt dat zij spierzwakte heeft over haar hele lichaam, haar ademhaling geregeld weg valt en haar hersenen beïnvloed worden. Zo kan zij geregeld niet op woorden komen, is ze vergeetachtig en herkent ze zelfs bekenden soms niet meer.
Op dit moment is de enige aangetoonde effectieve behandeling van Annemarie’s ziektebeelden een fusie: hierbij wordt in haar geval de schedel tot midden op haar rug vastgezet door middel van platen, staven en schroeven. Dit om de extreme beweeglijkheid weg te nemen en dus ook haar klachten.
Echter zijn er wereldwijd maar een handvol artsen hierin gespecialiseerd en moet zij dus afreizen naar Barcelona, waarvoor de zorgverzekeraar helaas geen vergoeding afgeeft. Dit betekent dat zij aangewezen is op hulp van jullie, van lieve medemensen die wat willen doneren, zo hopen wij samen bij ons doelbedrag te komen van €90.000,-
Binnen dit bedrag zitten de kosten voor de operatie, vliegkosten, aanvullende onderzoeken, verblijf in het zorghotel en na-controles inbegrepen.
Op onze website is er meer informatie beschikbaar over de stichting, financiën, deze aandoening en meer:
www.helpannemarieweerleven.nl
Je kunt ook lid worden van de facebookpagina 'Help Annemarie weer leven'.
Dank u wel voor uw bijdrage aan Annemarie haar leven ❤️
Gegevens:
NL80 RABO 0197 7683 26
T.N.V. Stichting Ann on top again
Donaties rechtstreeks worden handmatig toegevoegd en bijgewerkt op GEEF en website.
Donate now 
