OK
×

Geef mij een vallende ster!

Hallo, mijn naam is Celeste. Ik ben 26 jaar en heb het Ehlers Danlos Syndroom, dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. 

Als complicatie bij deze aandoening heb ik CCI, AAI en Basilar Invagination ontwikkeld. Heel complex, maar kort gezegd zijn mijn bovenste halswervels en mijn schedel instabiel. De wervels brengen mijn hersenstam in verdrukking, wat zeer ernstige symptomen oplevert. 

Zo raak ik geregeld buiten bewustzijn, valt mijn ademhaling gedeeltelijk of volledig weg en heb last van Tonisch-Clonische Epileptische aanvallen, waarbij m'n lichaam schokt en mijn ogen wegdraaien. Alles omdat de hersenstam z'n werk niet goed kan doen. 

Dit is vorig jaar allemaal vastgesteld via een Upright MRI in Londen, waar je rechtop zitten verschillende houdingen aanneemt en ze alles goed kunnen bekijken, dit is doorgestuurd naar een enorm kundige Neurochirurg. Op dit moment de enige die dit in Europa uit kan voeren. 

Hij gaf aan dat er een operatie nodig is, die de bovenste wervels en de schedel in de juiste houding vast zet en daarmee de hersenstam weer kan functioneren. Een zogenaamde " Cranio-Cervical Fusion". Deze operatie word, tot op heden nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. Dus het geld moet zelf ingezameld worden, aangezien ik zelf al een aantal jaar onder het minimumloon leef en dit absoluut nooit zelf zou kunnen bekostigen. 

Het is enorm belangrijk dat deze operatie snel gebeurd, verslechtering kan permanent zijn en kan zelfs een dodelijke afloop hebben. Help alsjeblieft mee, geef een klein bedrag of neem contact op als je op een andere manier kan helpen! 

Ik ben op Facebook te vinden onder dezelfde naam; geef mij een vallende ster, omdat ik hoop dat mijn wens in vervulling kan gaan en ik kan leven! 

Anonymous

€ 20

Today

Anonymous

€ 10

Today

Anonymous

€ 100

Yesterday

Anonymous

€ 25

Yesterday

Anonymous

€ 10

Yesterday

Anonymous

€ 10

Yesterday

Anonymous

€ 10

2 days ago

Anonymous

€ 10

2 days ago

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
dakje met Geef-logo
€ 17.576 collectedThe total amount is updated every 10 minutes. Did you just donate? It's possible that your donation hasn't been counted yet. Don't worry, it will be fine!
of € 80.000
21%
955

donations

168

days left

hart Donate now
The proceeds of this campaign go to this campaigner:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Payout will be done to an SEPA IBAN account number in the name of: C.A. Van Veenen

Share

Who do you like to donate to?
×
Geen profielfoto
Celeste Van Veenen

€ 17.576,50 collected