%
  • € 3.295,70
  • € 16.500,-

2kayak4batten

  • Looptijd: van 27 augustus 2016 tot 27 augustus 2017
Doneer nu

Feike, Fenna en Willem 2kayak4batten

  • Noord-Holland, Amsterdam
  • onbekend
  • Man
  • 01/07/2016
  • 08/04/2017
  • € 3.295,70

2kayak4batten

5500 kilometer kajakken voor onderzoek naar Batten kinderdementie

Op 27 augustus beginnen wij (Feike, Fenna en Willem) met z'n drieën aan een kajaktocht van 5500 kilometer. Met onze tocht willen we aandacht vragen en geld inzamelen voor kinderen met Batten kinderdementie.

Over Batten kinderdementie (JNCL)
Een kind met Batten kinderdementie (JNCL) lijkt kerngezond tot ongeveer vijfjarige leeftijd. Rond het begin van de lagere school begint het kind zijn gezichtsvermogen te verliezen. Dit gaat snel en het leidt meestal binnen twee jaar tot blindheid. Kort daarna begint het verlies van cognitieve vermogens. Niet alleen gewone dingen, zoals rekenen, maar ook spreken gaat steeds moeilijker. Het wordt voor de omgeving steeds lastiger om te begrijpen wat het kind wil zeggen, waardoor hij of zij zich onbegrepen en eenzaam voelt. Bovendien lijden JNCL teenagers vaak ook aan epilepsie en hartaandoeningen. Ze zijn al vroeg aan de rolstoel gebonden, omdat lopen niet meer mogelijk is. Tenslotte komt lukt het helemaal niet meer om het bed uit te komen. Uiteindelijk verlost de dood de nu volwassene patiënt van lijf en leed verlost, meestal op een leeftijd tussen de 20 en de 30 jaar.

Onze actie: 2kayak4batten
Het doel van onze 2kayak4batten actie is om bij te dragen aan de versnelde ontwikkeling van een nieuwe therapiemogelijkheid gericht op epilepsie en hart aandoeningen voor Batten kinderdementie (JNCL) om zo de kans te bieden om deze patiënten te helpen. Wij willen met onze actie ondersteuning bieden aan het internationale onderzoek naar deze therapie en de samenwerking door laboratoria in Engeland (Dr. Katja Rietdorf in Milton Keynes, Dr. Emyr Lloyd-Evans in Cardiff) en München (Dr. Christian Grimm). We beginnen onze tocht in Amsterdam en hopen na zeven maanden aan te komen in Pesaro (Oostkust Italië). Onze tocht gaat een uitdaging zijn in drie opzichten: we gaan 25 dagen per maand 30 kilometer kajakken, we leven zeven maanden buiten met alleen een tentje en we zijn al die zeven maanden met z’n drieën. Wij starten onze actie met als doel om 16.500 euro op te halen voor het hoognodige onderzoek naar Batten kinderdementie.

Voor meer informatie over het Batten Research Fonds: www.stopbatten.nl.

Kinderen met Batten kinderdementie worden geboren met een ziekte waar vanuit de farmaceutische industrie weinig interesse in getoond wordt. Wij zijn jong, gelukkig wel gezond en in de mogelijkheid om mee te helpen dit onderzoek te financieren tegen deze slopende ziekte. Het streven is dat deze kinderen stabiel kunnen blijven en ook hun eigen avonturen kunnen beleven.

Voor meer informatie over ons en onze tocht: www.2kayak4batten.nl.

Tot nu toe is er buiten Geef al 4110 euro opgehaald.

Deel deze geefpagina:

Batten Research Fonds

Batten Research Fonds logo

De ziekte van Batten is een fatale stofwisselingsziekte die er voor zorgt dat kinderen allereerst op jonge leeftijd snel blind worden. Maar dat is pas het begin.... Vervolgens krijgen patiëntjes te maken met steeds meer uitvalsverschijnselen zoals epilepsie, geheugenverlies (kinderdementie), uitval van spieren en verlies van het spraakvermogen.
Er bestaat geen medicijn tegen deze ziekte, en dat betekent na een lang proces van aftakeling een vroegtijdige dood voor deze kinderen.

BATTEN RESEARCH FONDS financiert  wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling om de ziekte te vertragen, stoppen, of in het meest ideale geval te genezen, en zo kinderen die door deze verwoestende ziekte worden getroffen een eerlijke kans op een gezond en normaal leven te geven.

lees meer..

Donaties & Widgets

Laatste donateurs

  1. € 110,-26-03-2017Kanovereniging Zeeburg
  2. € 25,-24-03-2017anoniem
  3. € 10,-01-02-2017anoniem
    We met last year near Moret sur Loing in France Good luck !
  4. € 25,-31-01-2017anoniem
    prachtig gedaan, ik heb hier heerlijk meegenoten, petje af, zeker ook voor dit einde.
  5. € 25,-30-01-2017anoniem
  6. € 75,-15-01-2017J. Kruthoff
  7. € 10,-13-01-2017J. Janssen
  8. € 50,-12-01-2017J. Kome
    een fan
  9. € 25,-12-01-2017M. De weger
  10. € 5,-10-01-2017anoniem
Toon meer donaties

Reacties

Geen reacties

Widget

Hieronder staat mijn donatie widget die hoort bij dit goede doel. Deze donatie widget/gadget kun je toevoegen aan jouw profiel pagina op een community website zoals bijvoorbeeld %s.

Code kopiëeren

Kopiëer de onderstaande gemarkeerde tekst om de widget/gadget toe te voegen:

Blog

De actievoerder heeft (nog) geen blogs gepost.

Feike, Fenna en Willem 2kayak4batten


Bedankt voor het bezoeken van mijn fondsenwervende pagina
Doneren via Geef.nl is snel, eenvoudig en volledig veilig. Het is ook de meest efficiënte manier om mij te sponsoren: Batten Research Fonds krijgt je gedoneerde geld sneller dan wanneer ik contant geld ga ophalen. Door online actie te voeren hoef ik dus niet zelf met geld over straat te lopen en komt het geld direct aan bij Batten Research Fonds zonder dat ik er zelf naar om hoef te kijken. Contant geld dat ik ontvangen heb zal ik alsnog via mijn actiepagina overmaken. Doneer aan mijn actie via iDEAL, Kadobon, PayPal of CreditCard.